Cổ tích người mẹ của 60 trẻ EB

Chị Trần Phương Lan thay băng cho bé Kem

Vốn là tiểu thư của một gia đình khá giả, nhưng từ hàng chục năm nay, chị Trần Phương Lan (SN 1977 ở phường Cửa Nam, quận Hoàn Kiếm, Hà Nội) chấp nhận sống trong căn nhà chật hẹp ven đường tàu, làm việc quần quật, kiêm cả kinh doanh online tại nhà để có tiền hỗ trợ, chăm sóc và điều trị cho những đứa trẻ bị bệnh lý thượng bì bóng nước bẩm sinh (EB) do khiếm khuyết về gen trên toàn quốc.

Kỳ tích của bé Kem

Chiều tối 3/10, trong căn nhà chật hẹp nằm kề sát đường ray tàu hỏa ở phường Cửa Nam, quận Hoàn Kiếm, TP Hà Nội, chị Trần Phương Lan (SN 1977) vừa tắm cho bé Kem (Hồng Vũ) vừa khẽ nhăn mặt nén cơn đau bởi chị mới trải qua 15 ngày nằm viện do phẫu thuật đại tràng. Quy trình tắm cho bé Kem 4 tuổi kéo dài khoảng 2 giờ với sự hỗ trợ của người giúp việc, của cô con gái ruột chị Lan tên Tuệ Anh (ở nhà thường gọi là Nhím).

Chị Lan khẽ khàng gỡ từng lớp, từng lớp bông băng trên từng phần cơ thể bé Kem. Từng dải bông băng thấm máu, mủ, dính vào lớp da hoại tử loang lổ khiến bé Kem liên tục kêu khóc, còn chị Lan thì liên miệng dỗ dành. Khéo léo gỡ từng lượt băng quấn xong, chị Lan tắm rửa, rồi dùng dụng cụ y tế loại bỏ những lớp da hoại tử, chích những bọng máu căng trên cơ thể bé Kem, cẩn thận thấm sạch rồi bôi thuốc, sau đó lại quấn các lớp băng mới.

"Bệnh ly thượng bì bóng nước bẩm sinh (EB) là một bệnh di truyền (di truyền lặn hoặc di truyền trội) hiếm gặp trên thế giới cũng như Việt Nam. Việc chăm sóc trẻ EB vô cùng vất vả vì lớp da trên cùng và các lớp da khác không dính nhau, bị bong tróc, lở loét, cùng với những bọng máu phồng đỏ khiến cơ thể đau đớn, rất dễ nhiễm trùng, phải chăm sóc đặc biệt bằng gạc chống dính chuyên dụng, thuốc uống, thuốc bôi và chế độ dinh dưỡng tốt. Chi phí điều trị cho trẻ bị EB cũng rất tốn kém. Hiện nay, thế giới vẫn chưa có thuốc điều trị loại bệnh hiểm nghèo này."

BS. Nguyễn Tiến Dũng
Mguyên Trưởng khoa Nhi
Bệnh viện Bạch Mai

“Cứ cách một ngày, con phải tắm rửa và thay băng một lần. Để giữ vệ sinh cơ thể cho con, phải tắm cho con bằng sữa tắm đặc dụng, sau đó dùng 3 lớp bông băng lần lượt quấn kín cơ thể. Thay băng xong là phải khử trùng phòng bằng cả dung dịch lẫn máy khử trùng. Kem bị bệnh lý thượng bì bóng nước bẩm sinh (EB) thể nặng, rất dễ nhiễm trùng nên phải gìn giữ tuyệt đối cho con”, chị Lan giải thích.

Kem là cậu con trai bị EB nặng mà chị nhặt về nuôi từ khi bé mới chào đời. Chị Lan vẫn nhớ, hôm đó, khoảng 5h sáng 14/12/2014, khi chị đang đánh răng thì có cuộc điện thoại từ số lạ, chị không kịp nghe máy. 7h sáng, vẫn số điện thoại đó gọi lại, chỉ nói ngắn gọn: “Chị Lan EB ơi, cứu con em với” rồi cúp máy. Ngay sau đó, chị nhận được điện thoại của anh Hùng, điều dưỡng trưởng khoa Hồi sức cấp cứu, Bệnh viện Nhi T.Ư thông báo ở bệnh viện có trường hợp bé sơ sinh bị bỏ rơi trong bệnh viện mắc bệnh EB khá nặng, ở thể loạn dưỡng, tổn thương 95% bề mặt da.

Chị vội chạy đến bệnh viện rồi được tận mắt chứng kiến cảnh bé Kem uống sữa lẫn máu bởi trong miệng bé liên tục có bọng máu bị vỡ gây lở loét, đau đớn. Trích xuất camera của bệnh viện, thấy bé được hai người phụ nữ mặc quần áo dân tộc bỏ vào cái làn, đặt ở cổng bệnh viện từ 5h sáng. Có lẽ, khi đặt Kem tại đó, người thân của Kem đã gọi điện cho chị Lan muốn gửi gắm đứa con bệnh tật. Đã bao năm gắn bó với bệnh nhân EB, chị biết, sẽ chẳng ai nhận nuôi Kem, bệnh viện cũng có quá nhiều bệnh nhi phải chăm sóc mà bé Kem bị EB thể rất nặng, sẽ ra đi trong tích tắc bởi bị nhiễm trùng máu hay do bội nhiễm gây ra. “Đứa bé cần được chăm sóc đặc biệt”, chị nghĩ và ôm bé về.

Từ khi đưa Kem về, chị Lan chưa một đêm nào ngon giấc. Nuôi bộ một đứa trẻ sơ sinh đã khó, nuôi một đứa trẻ sơ sinh EB còn khó vạn lần. Cơ thể Kem chi chít vết thương rỉ máu, phải quấn băng chăm sóc vết loét liên tục cả ngày. Một hộp băng quấn ngoài dùng cho bệnh nhân EB lên đến 10 triệu đồng, trong khi cơ thể Kem luôn phải quấn 3 lớp băng. Cùng đó là thuốc bôi, thuốc uống, sữa, đồ ăn chế độ riêng; tiền thuê 2 người giúp việc để luân phiên chăm sóc Kem... nên mỗi ngày, chi phí cho bé Kem tốn khoảng 3-5 triệu đồng.

Từ ngày nuôi Kem, chị Lan đã phải bán 2 căn nhà, dọn về sát ven đường tàu ở. Hàng ngày, để có chi phí nuôi Kem và hỗ trợ các bé EB khác, chị Lan vẫn đi làm quản lý chuỗi nhà hàng, khách sạn của gia đình và bán hàng online để kiếm thêm thu nhập.

Nhưng những vất vả kiếm tiền nuôi Kem, chăm sóc Kem không phải là điều chị lo nhất, mà chính là tình trạng bệnh tật nặng của con. Đến nỗi, đã có lúc chị Lan trải lòng trên facebook: “Có lẽ ngay từ đầu mẹ không nên nhận con thì hôm nay mẹ không phải đau khổ vì con. Mắt không thấy thì tim không đau, nhìn con máu chảy mẹ không thể chịu đựng được. Ngày con còn đỏ hỏn chưa ai nhận, chân con lột ra, máu chảy như cắt tiết gà mẹ không sợ, nhưng giờ ngày nào cũng thấy thì khác gì tự lấy dao cắt thịt hả con?”.

Thế nhưng, bằng tình yêu thương vô bờ bến của mẹ Lan, của chị Nhím, của những người họ hàng, bạn bè chung sức hỗ trợ, bé Kem đã dần lớn lên. “Ngày tôi nhận bé về, bác sỹ nói bé chỉ sống được khoảng 3 tháng. Nhưng giờ Kem đã 4 tuổi, ai cũng bảo đây là kỳ tích. Nhưng tôi nghĩ, quan trọng nhất, là do Kem được chăm sóc tốt, được yêu thương”, chị Lan tâm sự.

Chị Lan (bên trái) cùng người giúp việc tắm rửa, thay băng cho bé Kem

Chiến binh dũng cảm đấu tranh với EB

Hành trình cùng chiến đấu với căn bệnh EB của chị Lan và bé Kem chưa đầy 4 năm, nhưng với những bệnh nhân bị bệnh EB trên khắp cả nước, chị Lan đã gắn bó hơn 7 năm nay. Và ít ai biết, chị đã gắn bó với công tác thiện nguyện, với những mảnh đời trẻ thơ bất hạnh hơn 20 năm nay.

Sinh ra trong một gia đình khá giả có truyền thống kinh doanh nhà hàng, khách sạn, trang trại... chị Lan vốn có cuộc sống nhung lụa từ tấm bé. Tốt nghiệp cấp ba, chị Lan lên xe hoa với con của bạn thân của bố mẹ chị. Cuộc hôn nhân môn đăng hộ đối, được cả đôi bên gia đình ủng hộ, nhưng đã để lại trong chị nỗi đau đầu đời khi năm 1996, chị sinh con trai đầu lòng nhưng bé bị lỗi gen. Bé mất khi được 7 tháng 9 ngày và hai vợ chồng chị cũng chia tay không lâu sau đó.

Với những đóng góp cho cộng đồng, năm 2015, Giám đốc Bệnh viện Nhi T.Ư đã gửi lời cảm ơn chị Lan. Năm 2017, chị được Chủ tịch UBND TP Hà Nội tặng danh hiệu “Người tốt, việc tốt”. Năm 2018, chị Trần Phương Lan vinh dự được UBND TP Hà Nội đề cử là một trong 10 “Công dân Thủ đô ưu tú”; Hội Liên hiệp Phụ nữ TP Hà Nội vinh danh “Phụ nữ Thủ đô tiêu biểu”.

Để khuây khỏa nỗi đau, chị Lan năng đi chùa và nơi chị hay tới nhất là chùa Bồ Đề ở Gia Lâm, Hà Nội, nơi đang nuôi nấng nhiều trẻ sơ sinh bị bỏ rơi. Năm 2002, chị Lan sang nước ngoài học quản lý nhà hàng khách sạn, gặp bố Nhím và sinh Nhím. Dù bận rộn con thơ, đi lại xa cách, nhưng như một mối duyên lành, hàng năm chị vẫn trở về chùa Bồ Đề 2-3 lần thăm bọn trẻ.

Cuộc hôn nhân thứ hai cũng không hạnh phúc, chị Lan chia tay chồng, đưa bé Nhím về Hà Nội sinh sống. Lúc này, bé Nhím đã lớn hơn và chị có thời gian nhiều hơn cho công tác thiện nguyện. Chị vẫn nhớ, từ năm 2008, mỗi ngày chị mua 3-4kg thịt xay ra, rang lên, cho vào phích đá, rồi trực tiếp chạy sang chùa Bồ Đề để kịp cho các bé ở đây ăn bữa trưa.

Một lần, chị đi ngang qua cầu thang của chùa thấy mùi hôi thối, hỏi thì được biết, có bé Bông bệnh rất lạ và nặng, toàn thân rỉ máu, da hoại tử, sư chùa để đây tụng kinh để con đi. Chị đã đưa bé Bông đến Bệnh viện Nhi T.Ư để được thăm khám. Kết quả bé Bông bị bệnh EB. Các bác sĩ cho biết, y học hiện tại rất khó điều trị căn bệnh này, liệu pháp duy nhất giúp cho bé Bông là chăm sóc kéo dài sự sống và giảm bớt sự đau đớn hàng ngày.

Bé Bông là em bé EB đầu tiên chị Lan phát hiện, chăm sóc. Chị đã bỏ tiền thuê một người phụ nữ chăm nom Bông tại chùa, bỏ tiền lo toàn bộ chi phí thuốc thang, bông băng, điều trị và ăn uống hàng ngày cho bé. Từ mối lương duyên đó, chị Lan đã thành lập Câu lạc bộ “Những bé ly thượng bì bóng nước”. Đến nay, câu lạc bộ đã trợ giúp cho khoảng 60 trẻ bị EB, trong có khoảng 33 cháu thường xuyên với chi phí từ 6-15 triệu đồng/tháng. “Mỗi tháng, câu lạc bộ dành khoảng 200 triệu đồng giúp các cháu bị EB, khi các cháu cần liên hệ thì sẽ giúp. Tất cả các bé EB trên toàn quốc mà tôi hỗ trợ, tôi đều đã đến thăm”, chị Lan chia sẻ.

Gắn bó với căn bệnh này đã rất nhiều năm, chị Lan hiểu, EB là căn bệnh không có thuốc đặc trị, chi phí điều trị rất cao, chăm sóc vất vả, tốn kém, không phải gia đình nào cũng có thể lo được. “Nhưng các trẻ EB nếu được thuốc men, bông băng tốt sẽ kéo dài sự sống, giảm bớt đau đớn. Kem là chứng minh sống động thực tế đó. Vì thế, nếu gia đình có trẻ bị EB, xin đừng vứt bỏ mà hãy yêu thương, chăm sóc bé”, chị Lan gửi thông điệp tới cộng đồng.

Chị Nguyễn Thị Thái (33 tuổi, trú Cam Đường, Lào Cai) cho biết, được sự giúp đỡ của chị Lan, con gái chị là bé Phạm Như Quỳnh (8 tuổi) vẫn vui sống và được đến trường. “Chị Lan biết trường hợp của con em từ khi bé 2 tuổi khi chị ấy lên Sa Pa chơi. 6 năm qua chị luôn hỗ trợ cháu. Vừa rồi, em gọi điện xin ý kiến chị Lan xem em có nên sinh tiếp một cháu nữa không, chị Lan khuyên từ từ, nên xét nghiệm kỹ, cần chị sẽ cho tiền vào miền Nam xét nghiệm để có thể chẩn đoán xem sinh tiếp cháu thứ hai có phải lỗi gen không. Giờ chị Lan như người mẹ thứ hai của cháu Quỳnh, như người thân của gia đình em”, chị Thái tâm sự.

Hải Quỳnh