Vảy cá bẩm sinh là bệnh da di truyền hiếm gặp, chưa có phương pháp điều trị khỏi hoàn toàn. Tuy nhiên, nếu được phát hiện sớm, chăm sóc đúng và theo dõi lâu dài, người bệnh có thể giảm đáng kể các triệu chứng và hạn chế nhiều biến chứng nguy hiểm.
Thời gian gần đây, Khoa Bệnh da di truyền hiếm gặp và Ứng dụng công nghệ tế bào gốc, Bệnh viện Da liễu Trung ương tiếp nhận nhiều bệnh nhi nhập viện trong tình trạng tổn thương da rất nặng. Việc hiểu đúng và duy trì phác đồ chăm sóc chuẩn y khoa có ý nghĩa sống còn đối với nhóm bệnh di truyền hiếm gặp này.
Da không chỉ phản ánh tình trạng chăm sóc da mà còn có thể 'lên tiếng' về sức khỏe của các cơ quan bên trong, trong đó có thận. Theo các chuyên gia, một số thay đổi trên cơ thể như da khô, ngứa kéo dài hay sạm màu bất thường có thể liên quan đến tình trạng suy giảm chức năng thận và cần được theo dõi.
Căn bệnh da hiếm gặp khiến hơn 90% diện tích cơ thể bé gái bị đỏ da và bong vảy lan tỏa. Khắp thân mình, tay, chân của trẻ có vảy cám mỏng - dày màu nâu xen kẽ.