Xót xa bé gái 3 tuổi chỉ nằm một chỗ vì mắc căn bệnh hiếm gặp

Được biết, bé Thanh Thiên, con trai út của chị chị Huỳnh Thị Vân ở 185/14 Lý Thường Kiệt, phường 7, quận 11, TP.HCM, được sinh ra khi chỉ mới 36 tuần 2 ngày. Khi con còn là bào thai 32 tuần tuổi, bác sĩ tư vấn mẹ con không nên giữ đứa trẻ, bởi có khả năng mắc hội chứng down. Thế nhưng tình yêu thương ba mẹ dành cho con đã vượt qua sự sợ hãi, lo lắng. Họ vẫn quyết định sinh con ra.

Gần 3 tuổi, nhưng Thanh Thiên vẫn nằm trơ trơ vì căn bệnh não phẳng. Ảnh: Vietnamnet

Đã 3 năm, kể từ lúc được sinh ra, con cứ nằm trơ trơ, im lặng như vậy. Thậm chí, lúc con đói cũng chẳng ai hay, chỉ có hơi mẹ lại gần, con mới chóp chép miệng ra vẻ đòi ăn.

Từ nhỏ, cháu đã mang nhiều bệnh tật. Vừa sinh ra, Thiên phải cấp cứu vì hở lỗ bầu dục. Khi được 4 tháng tuổi, gia đình đưa con đi phám mới phát hiện bị bệnh não phẳng, không thể chữa trị.

Lên 8 tháng tuổi, cháu bị phát hiện thêm bệnh động kinh, có ngày bị mười mấy cơn co giật. Sau thời gian điều trị, tuy bệnh động kinh đã tạm ổn định nhưng cứ hễ đến mùa mưa, trời trở lạnh, Thanh Thiên lại bị viêm phổi, phải nằm viện.

Được người quen chỉ dẫn, gia đình chị cho Thanh Thiên đi học, các buổi học trị liệu ngôn ngữ, tập vật lý trị liệu giúp con phản ứng tốt hơn. Con đã có thể bập bõm gọi: “ba”, “mẹ”, “anh”.

Tuy nhiên chi phí chữa trị này đang quá sức với gia đình chị Vân. Do con bệnh không thể không có người chăm sóc nên chị Vân phải ở nhà không đi làm việc được.

Căn phòng chật chội của gia đình chị Vân. Ảnh: Vietnamnet

Cả gia đình chỉ trông chờ vào đồng lương lái xe cấp cứu bệnh viện tư của chồng chị. Công việc lại không ổn định, thu nhập tháng nào cao thì được 7 triệu đồng, tháng nào thấp thì chỉ được 3 triệu đồng.

Chia sẻ về trường hợp của gia đình chị Vân, bà Lại Thị Thoa, Tổ phó Tổ dân phố 6, cũng là hàng xóm cho Vietnamnet biết: “Hoàn cảnh của vợ chồng Thúy Vân vô cùng khó khăn. Nhà cửa chật hẹp. Con trai út lại mắc bệnh hiểm nghèo đã 3 năm nay. Chúng tôi tuy có hỗ trợ nhưng cũng chẳng thấm là bao. Mong các mạnh thường quân giúp đỡ để con có cơ hội thêm cơ hội chữa bệnh”.

Được biết, bệnh Lissencephaly (não phẳng), một rối loạn hình thành não hiếm gặp, tỉ lệ mắc bệnh là 1/100.000. Người mắc bệnh này thường chết trước 10 tuổi.

Một trường hợp có con bị não phẳng tương tự như chị Vân là chị Lương Thị Nhi và anh Lê Văn Quang ở quận Bình Thạnh, TP.HCM. Khi biết con trai Lê Quang Thạc mắc bệnh não phẳng, dù đều là thạc sĩ, hai anh chị đã bàn nhau bỏ việc, về mở quán chè trên đường đường Chu Văn An (quận Bình Thạnh) để có thời gian chăm con.

Thanh niên đưa tin, mỗi ngày, họ chơi với con, cho con đi bơi, dạy con tập đi với niềm tin, những đứa trẻ mắc bệnh não đều có thể phát triển nếu cha mẹ yêu thương và luôn tương tác với con.

Và rồi như phép màu, vào đúng dịp sinh nhật 3 tuổi, cháu Quang con anh chị bỗng đứng dậy đi được khiến họ vô cùng vui mừng. Những nỗ lực của anh chị đã không vô ích.

Vợ chồng anh Quang - chị Nhi và bé Thiện (5 tuổi, anh trai), bé Thạc (3 tuổi) hạnh phúc trong bữa tiệc sinh nhật 3 tuổi của con út. Ảnh: Thanh Niên

Được theo học ở lớp chuyên biệt ở gần nhà, mỗi tuần 3 buổi, mỗi buổi 1 tiếng, bé đã dần phát triển tốt. Sau mỗi ngày học, cô giáo đều có những ghi chép về sự thay đổi của con, đồng thời hướng dẫn ba mẹ bé phương pháp chăm sóc bé đúng cách.

Minh Khôi (T/h)