Việt Nam có hơn 12 triệu người mang gen bệnh Thalassemia

Báo cáo tại hội thảo cho biết, Thalassemia là bệnh máu di truyền có ở cả nam và nữ. Bệnh có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể. Người bị bệnh Thalassemia thường chậm phát triển thể chất, có nhiều biến chứng do tình trạng thiếu máu và quá tải sắt gây ra. Hiện chưa có phương pháp điều trị khỏi bệnh, chủ yếu là điều trị triệu chứng suốt đời. Do đó, bệnh nhân Thalassemia phải chịu rất nhiều thiệt thòi, điều trị gian nan, gây ảnh hưởng đến cuộc sống của người bệnh, gia đình và toàn xã hội.

Theo thống kê, ở nước ta, ước tính có khoảng 12 triệu người mang gen bệnh (chiếm khoảng 12% dân số Việt Nam), mỗi năm có hơn 8.000 trẻ sinh ra bị bệnh, trong đó có hơn 2.000 trẻ mắc bệnh ở mức độ nặng cần được điều trị cả đời, hơn 20.000 bệnh nhân đang cần được điều trị. Biện pháp điều trị cơ bản là truyền máu (truyền khối hồng cầu) và thải sắt. Đây là một căn bệnh khó chữa, nhưng lại dễ phòng ngừa thông qua xét nghiệm sàng lọc, phát hiện gen bệnh ở giai đoạn tiền hôn nhân hoặc chẩn đoán trước sinh.

TS Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương phát biểu tại hội thảo.

Phát biểu tại hội thảo, TS Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương nhấn mạnh, Thalassemia là vấn đề của toàn xã hội, ảnh hưởng nghiêm trọng đến kinh tế, đời sống và tương lai của giống nòi. Phòng bệnh là biện pháp kiểm soát hiệu quả nhất thông qua các xét nghiệm sàng lọc, phát hiện gen bệnh trong gian đoạn tiền hôn nhân và tiền thai sản. Cùng với đó, sự vào cuộc của các bộ, ban ngành, các cấp và toàn thể xã hội là vô cùng quan trọng, trong đó vấn đề then chốt chính là việc xây dựng và triển khai chương trình Thalassemia quốc gia. Chương trình Thalassemia quốc gia sẽ góp phần kiểm soát bệnh, khống chế sự phát triển của nguồn gen bệnh, hạn chế trẻ em sinh ra bị bệnh cải thiện chất lượng sống cho người bệnh và nâng cao chất lượng dân số Việt Nam”.

Theo TS., BS Nguyễn Thị Thu Hà, Giám đốc Trung tâm Thalassemia - Viện Huyết học Truyền máu Trung ương, Thalassemia là bệnh lý huyết học di truyền và là căn bệnh di truyền phổ biến nhất trên thế giới hiện nay. Cơ chế gây bệnh là do chất lượng hồng cầu suy giảm, dễ bị vỡ dẫn đến thiếu máu mạn tính. Nếu người bệnh không được điều trị sớm, đầy đủ sẽ xuất hiện nhiều biến chứng do thiếu máu và thừa sắt gây ra, làm thay đổi diện mạo người bệnh như thể trạng thấp bé, trán dô, mũi tẹt, hàm răng hô, suy tim, suy gan, suy nội tiết... “Bệnh Thalassemia là căn bệnh bắt buộc phải truyền máu định kỳ và dùng thuốc thải sắt suốt cuộc đời. Hiện nay cách phòng bệnh duy nhất là không sinh ra trẻ bị Thalassemia. Do đó hai người cùng mang gien bệnh Thalassemia thì không nên kết hôn với nhau, hoặc nếu trường hợp chấp nhận đến với nhau thì phải chẩn đoán trước sinh cho mỗi lần sinh con", TS, BS Nguyễn Thị Thu Hà nhấn mạnh.

Tại lễ mít tinh, hơn 200 học sinh Trường THPT Trần Phú (Hoàn Kiếm, Hà Nội) được xét nghiệm sàng lọc gen Thalassemia.

Cùng ngày, Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương phối hợp với Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam, Trung tâm Dân số Kế hoạch hóa gia đình và Trường THPT Trần Phú (Hoàn Kiếm, Hà Nội) tổ chức lễ mít tinh kỷ niệm 32 năm ngày Thalassemia Thế giới (8-5-1986 / 8-5-2018).

Tin, ảnh: THÁI SƠN – TRƯƠNG HẰNG