Tiếp nối sự sống cho những trẻ em không may mắn

Chị Lan luôn dành thời gian chăm sóc và chơi cùng bé Kem.

Cơ duyên đến với những đứa trẻ EB

Hành trình "người mẹ thứ hai của những đứa trẻ EB" bắt đầu trong một chuyến đi thiện nguyện vào năm 2010, chị Lan gặp bé Bông trong tình trạng người bốc mùi hôi, toàn thân rỉ máu, da hoại tử. Chị đã đưa bé Bông đến Bệnh viện Nhi T.Ư (Hà Nội) để khám và kết quả bé bị bệnh EB - một bệnh hiếm gặp do di truyền và chưa có cách điều trị hiệu quả. Các bác sĩ cho biết, liệu pháp giúp bé Bông duy trì sự sống lúc bấy giờ là chăm sóc đặc biệt về y tế và dinh dưỡng.

Kể từ đó, chị Lan dành rất nhiều thời gian đi tìm các tài liệu nước ngoài về căn bệnh để nghiên cứu. Dần dần, chị đã tích lũy cho mình lượng kiến thức về bệnh cũng như cách chăm sóc trẻ bị EB. Tuy nhiên, khó khăn mà chị gặp phải là tìm nguồn thuốc men và bông băng, dụng cụ y tế đặc biệt cho bệnh nhi EB. Chị Lan phải nhờ những người bạn ở nước ngoài đặt mua thuốc, băng gạc chuyển về Việt Nam với chi phí khá cao. Nhờ những cố gắng miệt mài của chị, tình hình sức khỏe của bé Bông có sự chuyển biến rõ rệt. Chị Lan đã lập fanpage để đăng tải, chia sẻ các kiến thức cũng như cách hướng dẫn chăm sóc trẻ bị EB. Nhiều gia đình có con bị EB sau khi tìm đọc được thông tin đã liên hệ và mong được chị Lan giúp đỡ. CLB "Những bé bị EB" ra đời từ đó, để mọi người cùng tham gia giúp đỡ những đứa trẻ bị căn bệnh này.

Tám năm qua, CLB đã trở thành một địa chỉ tin cậy, nhận được sự quyên góp, ủng hộ của những tấm lòng nhân hậu trên khắp cả nước. Rất nhiều cuộc điện thoại trong nước mắt của các gia đình gọi chị để được giúp đỡ, những chuyến đi dài ngày của chị khi nghe tin đứa trẻ vừa sinh ra đời bị mắc EB. Chị Lan cho biết, bệnh EB gây đau đớn cho bệnh nhân vì các vết rộp lên hằng ngày, máu chảy hằng ngày, vết thương ăn vào da thịt hằng ngày. Bệnh thường diễn biến nặng dần và hơn 80% trẻ thể nặng có thể chết trước hai tuổi do nhiễm trùng, số khác có thể biến chứng thành ung thư da và tuổi thọ rất ngắn. "Khi có bé bị EB vào viện thì các bác sĩ, phòng công tác xã hội của bệnh viện, người nhà bệnh nhân sẽ liên hệ với tôi. Hầu như các bệnh viện ở Việt Nam có trẻ mắc EB tôi đều đến. Những trường hợp là trẻ sơ sinh, tôi sẽ đến ngay để hướng dẫn người nhà cách chăm sóc trẻ, sau đó tặng lại bông băng, thuốc men cho em bé. Rồi, tôi xin lại địa chỉ chính xác để trao tặng các vật dụng cần thiết, hỗ trợ, giúp đỡ những gia đình khó khăn trong việc chăm sóc trẻ EB", chị Lan chia sẻ.

Những đứa trẻ EB ở nhiều tỉnh, thành phố trong cả nước đã trở thành những đứa con của CLB, dù chị Lan không chăm sóc được các con hằng ngày, nhưng lúc nào cũng sẵn sàng gửi thuốc men, bông băng và sữa cho các con. Cứ một tháng hai lần, chị gửi thuốc men cho 33 trẻ bị bệnh khá nặng, ở các độ tuổi khác nhau.

Những đứa con của "mẹ Lan"

Bé Nguyễn Hồng Vũ có thể được coi là người "may mắn" khi được chị Lan nhận nuôi và chăm sóc như con đẻ của mình. Một ngày tháng 12 năm 2014, chị Lan nhận được điện thoại từ Bệnh viện Nhi T.Ư thông báo về một trường hợp em bé bị bỏ rơi và mang trong mình căn bệnh EB. Chị Lan liền tới viện và chứng kiến những bọng máu trên người em bé đang bị vỡ ra. Bằng tình thương của người mẹ, sự thấu hiểu nỗi đau của những em bé bị EB, chị Lan đã quyết định nhận nuôi và đặt cho bé với cái tên ở nhà là Kem. "Có lẽ số phận đã run rủi mang Kem đến với tôi. Một đứa trẻ thông thường khi bị ốm cần nhận được sự yêu thương, chăm sóc của gia đình, huống chi một em bé bị EB lại bị người thân bỏ rơi. Nếu tôi buông xuôi lúc đó, tôi sợ sự sống của con không kéo dài, bởi Kem bị khá nặng, ở thể loạn dưỡng, tổn thương 95% bề mặt da" chị Lan bùi ngùi nói.

Từ một đứa trẻ sinh ra mới chỉ 2 kg lại mang căn bệnh trong người, đến nay, bé Kem sắp tròn bốn tuổi. Tuy Kem chưa thể đi lại được với những vết băng bó khắp toàn thân nhưng đó là một cậu bé lanh lợi, thông minh. "Kem thường xuyên thể hiện những câu nói, cử chỉ tình cảm với tôi, điều đó như một động lực, niềm tin giúp tôi tiếp tục hành trình nuôi dưỡng Kem cũng như những đứa trẻ EB khác", chị Lan cho biết.

Trong số những đứa trẻ được chị cứu giúp, chị nhớ đến những ngày đầu tiên gặp bé Quỳnh ở tỉnh Lào Cai. Năm 2011, chị Lan tình cờ thấy một người mẹ đeo quang gánh, một bên để đồ đồng nát, một bên là đứa trẻ với những vết bỏng rộp trên người, thường xuyên bị vỡ. Sau nhiều lần lên Lào Cai tìm kiếm, chị đã tìm được đến nhà bé Quỳnh. Quỳnh mới đầu chưa bị nặng nhưng do gia đình không biết cách chăm sóc, nên tình trạng của bé ngày càng trầm trọng hơn. Chị Lan đã đưa Quỳnh đến bệnh viện, hướng dẫn bố mẹ cháu cách thay băng chăm sóc, hỗ trợ gia đình Quỳnh sửa nhà, mua quạt, giường chiếu cho bé nằm. "Cùng là trẻ EB nhưng cách đối xử của bố mẹ Quỳnh khiến tôi cảm thông nhiều hơn. Ðến nay, Quỳnh đã được tám tuổi và con là cô bé tôi đến thăm nhiều nhất, dành sự khâm phục vì có thể tự ở nhà chăm sóc bản thân, đun nước để tắm. Ðây là điều mà những đứa trẻ bị EB khó có thể làm được", chị Lan cho biết.

"Chăm cho các con bị EB có thể gặp nhiều khó khăn nhưng với tôi làm theo đúng tâm nguyện thì những khó khăn đó sẽ vơi dần đi và tôi nhận lại được chính là niềm vui, tình cảm của những đứa con dành cho mình", chị Lan chia sẻ.

Bài và ảnh: Minh Châu