Người tốt - Việc tốt: Như tình mẫu tử

Nhắc tới chị Trần Phương Lan, hầu hết người dân ở phường Cửa Nam, (quận Hoàn Kiếm) đều biết đó là một người mẹ đơn thân có tấm lòng nhân hậu khi nhận nuôi một cậu bé bị bệnh EB bị bỏ rơi từ khi lọt lòng và là người đỡ đầu cho hơn 30 bé bị EB trên cả nước.

Con ruột chị Lan chăm sóc bé Kem như người thân trong gia đình

Tiếp chúng tôi trong căn gác nhỏ trên phố Lê Duẩn (Phường Cửa Nam), chị Lan cho chúng tôi xem hình ảnh camera cháu Nguyễn Hồng Vũ (bé Kem) đang nằm ngủ trong tình trạng mặt nhiều nốt mụn trốc lở, chân tay băng kín. Cậu bé mắc EB nặng, bị gia đình bỏ rơi lúc mới sinh tại Bệnh viện Nhi Trung ương từ năm 2014.

Từ đó đến nay, người mẹ này không quản vất vả để chăm sóc, xoa dịu nỗi đau đớn cả về thể xác lẫn tình thần cho cháu. Chị Lan chia sẻ, chăm sóc cho trẻ mắc EB vất vả vô cùng, không phải ai cũng đủ dũng cảm, yêu thương và điều kiện đi hết hành trình với trẻ.

Chị Trần Phương Lan là 1 trong 10 gương mặt vừa được chọn trao tặng danh hiệu "Công dân Thủ đô ưu tú" năm 2018. Chị là Trưởng Câu lạc bộ “Những bé bị ly thượng bì bọng nước”, quận Hoàn Kiếm.Người khởi xướng thành lập Câu lạc bộ chăm sóc, giúp đỡ thuốc thang, dạy kiến thức chăm sóc trẻ bị EB.

Chị Lan là người sẵn sàng dành thời gian, chi phí đi tới bất cứ nơi đâu để hướng dẫn các gia đình chăm sóc trẻ bị bệnh EB; hỗ trợ dụng cụ y tế, thuốc men,... Đáng ghi nhận, suốt 8 năm qua, hàng trăm trẻ bị EB nhờ sự giúp đỡ của chị Lan đã đến trường, tự tin hòa nhập cuộc sống.

Như với Kem là đứa trẻ có thể bệnh EB nặng nhất ở Việt Nam hiện nay nên việc chăm sóc phải theo chế độ đặc biệt, từ sữa uống, sản phẩm chăm sóc da, vitamin bổ sung… phải là loại tốt nhất, hàm lượng dinh dưỡng và protein cao. Thuốc men, bông băng không chỉ đắt mà phải nhập khẩu 100% từ Úc do không có bán tại Việt Nam.

Thời gian đầu, chi phí trung bình mỗi tháng chị Lan dành cho Kem khoảng 35-40 triệu đồng. Đến nay, con số này đã lên tới 80 -100 triệu đồng/tháng. Riêng mỗi lần tắm cho Kem (cách 1 ngày tắm 1 lần), tốn từ 4 -5 triệu đồng, bởi phải tắm hoàn toàn bằng dung dịch nước muối truyền, sữa tắm loại chuyên dụng có độ PH thấp, băng gạc quấn 3-4 lớp nhưng chỉ dùng 1 lần…

Do toàn thân bị tổn thương, mỗi lần Kem tắm giống như một “cuộc chiến’, kéo dài hơn 2 giờ đồng hồ. “Mỗi lần cởi băng quấn quanh người Kem, các vết thương lại bật máu, ngồi tắm cho con mà không chỉ tôi, mà những người đứng nhìn cũng không cầm được nước mắt vì thương con”, chị Lan chia sẻ.

Năm 2017, Kem bị nhiễm trùng huyết do tụ cầu vàng, chị Lan đã bán đi 2 căn nhà của mình để lấy tiền chữa bệnh giúp con thoát cửa tử. Nhờ có chị Lan, bé Kem từ chỗ bác sĩ tiên lượng chỉ sống được vài tháng (sau khi sinh), năm nay đã được 4 tuổi.Bé Kem bây giờ có thể vịn đứng, biết bi bô cười nói thể hiện tình cảm với mẹ Lan và những người xung quanh.

Để có tiền điều trị cho Kem và các bé bị bệnh EB, chị Lan phải làm rất nhiều việc, trong đó có cả việc kinh doanh một số mặt hàng cho trẻ sơ sinh tại nhà. Thế nhưng, chỉ cần có một cuộc điện thoại của bệnh viện, của người nhà bệnh nhân, dù họ có ở xa đến mấy, chị cũng sẵn lòng gác lại mọi việc để có mặt kịp thời. Bởi chị Lan biết, với căn bệnh này, chỉ cần chậm trễ là bệnh nhân có thể không còn cơ hội sống. Chị đã có mặt ở nhiều tỉnh, thành phố để hướng dẫn, hỗ trợ gia đình bệnh nhi EB.

Đến nay, đều đặn hằng tháng Câu lạc bộ EB của chị Lan cung cấp bông băng, thuốc men miễn phí cho 33 bé mắc EB trên toàn quốc, kinh phí mỗi bé từ 4 - 8 triệu đồng/cháu/tháng. Cũng đều đặn hằng tháng, chị lại chuyển phát nhanh miễn phí toàn bộ bông băng và các thuốc điều trị cho những gia đình có con mắc bệnh EB.

Bản thân chị Lan luôn mong thật nhiều người biết đến Câu lạc bộ EB để có chỗ gọi tới khi cần hỗ trợ; cũng là để mọi người hiểu rằng EB không phải bệnh lây truyền. "Nhiều gia đình nghèo, không có những kỹ năng chăm sóc bệnh nên có nhiều trẻ mất sớm. Có những đứa trẻ chết trong tích tắc vì bố mẹ không kịp lấy bọng máu bị vỡ trong miệng" - chị Lan xót xa

Ròng rã suốt 8 năm qua, nhà cửa, vật dụng có giá trị đã phải bán gần hết để lo cho Kem và hỗ trợ các bé bị EB, song chị Lan vẫn không nhụt chí. Chị luôn tin tưởng một ngày không xa, khoa học sẽ tìm ra phương pháp điều trị căn bệnh này, đồng thời, trưởng Câu lạc bộ EB cũng mong muốn nhiều người biết hơn về căn bệnh này, để không còn trẻ bệnh bị bỏ rơi hoặc bị chết bởi không được yêu thương, chăm sóc đúng cách.

Minh Khuê