Người phụ nữ thắp lửa sống cho các bệnh nhi ly thượng bì

Chị Lan từng bị mất một người con khi bé còn đỏ hỏn nên luôn cảm thấy một sự mất mát rất lớn. Chị tích cực làm thiện nguyện, đặc biệt dành tình yêu vô bờ đối với những đứa trẻ mồ côi. Năm 2011, trong một lần vào thăm các bé tại chùa Bồ Đề, quận Long Biên, Hà Nội, chị Lan gặp phải cảnh xót xa.

Một đứa trẻ chừng vài tháng tuổi, người lở loét, nước mô tràn ra bên ngoài, mùi hôi tanh bốc lên nồng nặc. Ban đầu, chị Lan có phần run sợ nhưng khi trấn tĩnh lại, chị đã tắm rửa, vệ sinh và cho bé ăn. Chị Lan mang bé đến BV Nhi Trung ương để khám. Bác sĩ kết luận bé bị bệnh ly thượng bì bọng nước, gọi tắt là EB - một bệnh hiếm gặp do di truyền gây ra.

Phần lớn tài liệu nói về bệnh EB đều bằng tiếng Anh. Chị Lan cần mẫn ngồi dịch từng trang sách về căn bệnh này. Cộng với sự giúp đỡ của những người bạn chuyên ngữ, chị đã nắm được nhiều thông tin hữu ích.

Khó khăn nhất trong quá trình chữa bệnh là dụng cụ y tế đặc biệt cho bệnh nhi EB như thuốc men, bông băng vì ở Việt Nam không có và những thứ này rất đắt tiền. Chị Lan đã nhờ những người bạn mua thuốc, băng gạc từ Úc, Mỹ, Canada rồi gửi về Việt Nam. Học được cách thay băng, chăm sóc cho trẻ bị EB, ngày nào chị Lan cũng vào viện để thăm và tự tay chăm sóc bé.

Trong thời gian này, chị có chia sẻ hình ảnh bé cũng như cách chăm sóc bệnh nhân EB lên mạng và nhận được nhiều sự chia sẻ của cộng đồng. CLB những bé bị EB do chị Lan phụ trách ra đời. Tuy nhiên, khi đó, CLB chỉ có vài người, chủ yếu là cùng nhau đến thăm, chăm sóc và dạy các kỹ năng cho người nhà các bệnh nhân đến khi họ thành thục. Cùng với đó, CLB cũng tặng bông băng, thuốc cho các bé.

Chị Lan (thứ 2 từ trái sang) trong buổi giao lưu “Những bông hoa mừng Sinh nhật Bác” của Cụm thi đua số 3 . (Ảnh: H.Giang)

Sáng ngày 4-12-2014, một người phụ nữ gọi điện thoại cho chị Lan cầu cứu: “Chị Lan ơi, cứu em với” rồi cúp máy. 10g trưa hôm đó, một bác sĩ ở BV Phụ sản Trung ương gọi cho chị thông báo, có một em bé bị EB 2 ngày tuổi trong tình trạng rất nặng cần giúp đỡ.

Chị Lan lao nhanh vào viện. Chị bảo y tá gọi người nhà bệnh nhân vào để xem chị thay băng, mới tá hỏa vì bé bị bố mẹ bỏ rơi. Bác sĩ tiên lượng bé chỉ sống được từ 1 – 3 tháng. Sau này, bé được coi là 1 trong 384 bệnh nhi bị EB nặng nhất thế giới.

Thương bé mồ côi nên dù công việc bộn bề nhưng ngày nào chị Lan cũng vào viện chăm sóc, thay bông băng cho bé. Bé có tên ở nhà là Kem, tên thật là Nguyễn Hồng Vũ. 3 tháng tuổi, bé Kem được chuyển lên Trung tâm bảo trợ Ba Vì.

Khi biết thông tin bé sắp chuyển đi, chị Lan khóc như mưa. Làm mẹ đơn thân nên chị Lan không hề dư giả về tài chính để có thể theo đuổi hành trình chữa bệnh cho bé. Khi đang băn khoăn không biết quyết định ra sao thì cô con gái lớn của chị nói: “Mẹ ơi, con đã không được sống trong tình yêu thương của bố, con cảm thấy rất buồn và khổ. Em bé lại không có cả bố lẫn mẹ, chắc em buồn gấp nhiều lần con mẹ nhỉ?”. Nước mắt chị trào ra và sau giây phút ấy, chị quyết định nhận Kem làm con nuôi.

Bệnh tình của bé Kem – con nuôi chị Lan đã đỡ hơn rất nhiều. (Ảnh: NVCC)

Kem thường bị bọng máu trong miệng, nếu sơ sểnh một chút, bé có thể bị ngạt thở bất cứ lúc nào. Chi phí thay bông băng của Kem rất tốn kém, hết từ 5-8 triệu đồng/ngày. Nếu như đợt nào bệnh tình của bé nặng, nhiều vết lở loét thì số tiền thay bông băng lên đến 10 triệu đồng/ngày.

Một năm, bé đi BV xử lý da và máu 2 lần. Theo chị Lan, căn bệnh này không được bảo hiểm y tế chi trả, chi phí hoàn toàn gia đình phải bỏ ra, dao động từ 300-800 triệu đồng/năm. Chị Lan phải thuê 3 người giúp việc, thay nhau hỗ trợ chị chăm sóc Kem.

Có những lúc, cả cơ thể Kem lở loét, rỉ máu, đặt trong chậu nước tắm chưa đầy 1 phút chậu nước đã trở thành chậu máu, có những chỗ bị hoại tử khiến em khóc trong đau đớn.

Thế nhưng, gạt mọi nỗi đau, sự vất vả vào trong, chị Lan luôn đồng hành cùng con những tháng ngày khó khăn nhất cuộc đời. Ngày Kem biết giơ bàn tay lên nhìn ngó, chơi đùa với chúng hay mỗi lần em mọc một chiếc răng, nở một nụ cười, trái tim chị Lan vỡ òa trong hạnh phúc.

Rất may, chị Lan nhận được sự ủng hộ và giúp đỡ của bố đẻ và em gái. Hiện tại, bệnh tình của bé đã đỡ hơn rất nhiều. Kem 3,5 tuổi, chưa thể đi vì vết thương băng bó ở chân nhưng chiều cao, cận nặng đạt chuẩn, ăn uống cũng dễ hơn trước.

Hiện nay, chị Lan và CLB những bé bị EB do chị phụ trách đang hỗ trợ điều trị cho 70 bé bị ly thượng bì trong cả nước. Chị đã đi đến 52 tỉnh, thành thăm và hỗ trợ các gia đình có bệnh nhân EB. Nhiều cuộc gọi bất ngờ, bất kể ngày đêm với mong muốn nhờ chị tư vấn, hướng dẫn cách chăm sóc các bé EB, xin bông, gạc,… đều được chị giúp đỡ nhiệt tình.

Gia đình nào khó khăn, chị Lan tặng thêm sữa và bỉm. Chị Lan chia sẻ khó khăn nhất trong việc duy trì hoạt động của CLB những bé bị EB là nguồn vốn bởi việc hỗ trợ, chữa chạy cho các bé rất lớn. Chi phí tiền bông băng của mỗi bé trung bình từ 7-12 triệu đồng/tháng.

Nhưng rất may CLB nhận được sự ủng hộ của nhiều nhà hảo tâm. Tuy nhiên, cũng có những lúc nguồn quỹ của CLB cạn kiệt. Để có thể duy trì hoạt động, lo cho các bé, ngoài việc huy động sự hỗ trợ từ cộng đồng, các thành viên CLB phải tích cực làm thêm. Bản thân chị Lan cũng kinh doanh đồ mỹ nghệ, sữa, bỉm,…để góp thêm tiền cho quỹ.

Trong cuộc hành trình nuôi bé Kem hay hỗ trợ, giúp đỡ các bé bị EB, chưa khi nào chị Lan có suy nghĩ bi quan và muốn từ bỏ công việc của mình. Có thể, bị bệnh EB, cuộc sống của các bệnh nhi không thể lường trước được, tức là sự sống, niềm hy vọng cho các em có thể tắt vụt bất cứ lúc nào.

Nhưng, chị Lan và các thành viên CLB của mình luôn lạc quan và tin tưởng điều kỳ diệu sẽ đến với các em để rồi chính họ là những người thắp lửa sống cho những đứa trẻ bị EB. “Mẹ mong nhìn thấy Kem bước những bước đầu tiên lắm lắm.

Bao nhiêu cố gắng của mẹ, của các cô bác trong CLB EB sắp được đáp đền. Trồng cây mong được có ngày hái quả, dù là quả chua, ngọt, đắng, chát cũng là quả phải không con”, chị Lan mong ước.

Hồng Giang