MS 781: Hai anh em biến dạng khuôn mặt vì căn bệnh quái ác, không tiền điều trị

Biến dạng khuôn mặt vì bệnh

Khuôn mặt biến dạng sau một thời gian mắc bệnh dường như khiến mọi người không còn nhận ra bé Nguyễn Bảo An nữa. Cuộc sống của cậu bé SN 2015 này đã thay đổi hoàn toàn kể từ ngày căn bệnh hiểm nghèo ập tới, cướp đi tuổi thơ của con. Chị Nguyễn Thị Mơ – mẹ của bé Bảo An ở Trương Xá, xã Toàn Thắng, huyện Kim Động, tỉnh Hưng Yên chia sẻ, bé An khi sinh ra vẫn khỏe mạnh bình thường. Con cũng không có bất cứ một biểu hiện bất thường nào cả. Vậy nhưng đến năm 4 tuổi, con thường hay kêu đau răng.

Khi đó kiểm tra, chị Mơ thấy răng con có một chút mủ ở chân. "Ban đầu mọi người bảo là con bị sâu răng nên mới đưa con đi chữa mà không được. Sau đó con vẫn đau nhức triền miên, mặt bắt đầu bị lệch, em đưa con lên Hà Nội kiểm tra. Ở Bệnh viện Nhi trung ương sau khi chụp chiếu thì xương hàm của cháu đã bị tổn thương. Ở bệnh viện Việt Đức, các bác sĩ nói cháu bị viêm tủy xương hàm" – chị Mơ nghẹn ngào nói.

Bé Bảo An vừa rồi mới phẫu thuật lần thứ 5. Ảnh GD

Mỗi lần đi viện của Bảo An đều mất vào 60 – 70 triệu đồng. Cứ hai tuần con lại lên viện khám và chụp chiếu, dùng thuốc theo chỉ định của bác sĩ. Mỗi lần đi như vậy cũng tốn tới vài triệu đồng. Đợt vừa rồi Bảo An đã phải phẫu thuật tiếp lần thứ 5 ở bệnh viện Việt Đức. Lần này con phải cắt toàn bộ xương hàm dưới và lấy xương mác dưới chân cấy lên. Chi phí phẫu thuật của con đã hết tới hơn 100 triệu vì phải dùng thuốc ngoài danh mục nhiều. Hiện con đang được cho về nhà để đợi thuốc. Vào cuối tháng này con sẽ lại lên viện điều trị tiếp.

Đau đớn khi con trai thứ 2 mắc bệnh giống anh

Mỗi ngày nhìn khuôn mặt của con bị biến dạng, kêu đau nhức suốt ngày đêm, chị Mơ đứng ngồi không yên. Mắc bệnh, Bảo An ăn uống không được bình thường, đòi hỏi việc chăm sóc của người thân cần đặc biệt hơn. Con đau triền miên, chị Mơ đành phải nghỉ việc ở nhà chăm sóc.

Đau đớn hơn khi không chỉ một mình bé Bảo An bị bệnh. 3 tháng trước, gia đình cũng phát hiện bé thứ 2 là Nguyễn Bảo Minh có những biểu hiện giống anh trai. Bé chưa được phẫu thuật. Hiện tại con đau hàng ngày phải dùng thuốc giảm đau. Gia đình cũng đang chờ thuốc bác sĩ đặt bên nước ngoài về để truyền xem có đáp ứng không. Nếu như đáp ứng thì cháu may mắn không phải phẫu thuật như anh trai.

Hai con bị bệnh viêm tủy xương hàm, vợ chồng chị Mơ và anh Nguyễn Văn Thinh, SN 1990, không biết vay mượn được ở đâu nữa để điều trị cho con. Hiện tại gia đình đang đứng trước rất nhiều khó khăn. Chị Mơ bảo ngày trước, khi con chưa bị bệnh, thu nhập từ việc làm công nhân may của chị và lái xe của chồng cũng đủ chi tiêu. Từ ngày con mắc bệnh phẫu thuật nhiều, rồi đi lại nhiều nên vợ chồng phải vay mượn khắp nơi.

Căn bệnh viêm tủy xương hàm khiến hai anh em Bảo An, Bảo Minh biến dạng khuôn mặt. Ảnh GD

Con đi viện triền miên, người thân mọi người thương tình cũng chỉ giúp đỡ được phần nào. Gần đây nhất số tiền 50 triệu vay mượn theo chế độ hộ nghèo chả thấm tháp vào đâu với chi phí điều trị vô cùng lớn của con. Tiền thuốc của con mỗi lọ đang "thử" đáp ứng mất 3-4 triệu/lọ mà chỉ dùng được 1 lần. Hết liệu trình, bé Bảo Minh sẽ phải mất 10 lọ. Nếu như không có đáp ứng thuốc, con sẽ lại phẫu thuật giống như anh trai. Chi phí khi đó để điều trị cùng lúc cho hai con càng lớn hơn với vợ chồng chị Mơ. Mong rằng, sự giúp đỡ của những tấm lòng hảo tâm sẽ giúp cho hai con được khỏe mạnh lại bình thường.

Phương Thuận