Không bỏ cuộc trước căn bệnh teo mật bẩm sinh

Teo mật bẩm sinh là bệnh lý hiếm gặp của gan và đường mật, do gián đoạn hoặc thiếu hụt của hệ thống đường mật ngoài gan, dẫn đến cản trở lưu thông của mật, với tần suất mắc bệnh thấp từ 1/8.000 – 1/18.000 trẻ, tuy nhiên do nhiều người chưa hiểu về bệnh cũng như không được phát hiện kịp thời nên rất nhiều bé không được chữa trị (thường thì phát hiện bệnh sau 4 tháng tuổi khả năng cứu sống thấp).

Khi phát hiện thường bé được mổ bằng phương pháp Kasai để kéo dài thêm cuộc sống cho các bé trong khi chờ được ghép gan. Phương pháp Kasai là đề xuất của bác sĩ Nhật Morio Kasai (1959). Đây là phẫu thuật để tạo ra đường lưu thông mật từ gan bằng một phần của ruột non. Thành công của phẫu thuật này phụ thuộc tuổi của bệnh nhi (tối ưu nhất là 2-3 tháng tuổi), mức độ hư hỏng của gan và tay nghề của bác sĩ phẫu thuật. Theo các tài liệu, biện pháp này có thể làm giảm triệu chứng của bệnh, nhất là bệnh vàng da cho khoảng hơn 60% bệnh nhi.

Có nhiều giả thiết về nguyên nhân gây bệnh như sự không thông nòng trở lại của đường mật, sự bất thường của thai kỳ hay hậu quả của độc chất hoặc virus, hay do di truyền, tuy nhiên, các nguyên nhân hiện chưa được rõ ràng.

Theo Ts.Bs Nguyễn Phạm Anh Hoa, Trưởng khoa Gan mật, Bệnh viện Nhi Trung Ương cho biết, hàng năm, Bệnh viện trung bình tiếp nhận điều trị cho khoảng 40-60 bệnh nhân teo mật và cho tới nay, số bệnh nhân teo mật bẩm sinh đang theo dõi, điều trị ngoại trú tại khoa Gan mật Bệnh viện Nhi Trung Ương lên tới gần 300 cháu.

Ts. Bs Trần Anh Quỳnh, Phó Trưởng khoa Ngoại tổng hợp, Bệnh viện Nhi Trung Ương trả lời phỏng vấn.

Phó Trưởng khoa Ngoại tổng hợp, Bệnh viện Nhi Trung Ương, Ts. Bs Trần Anh Quỳnh chia sẻ: Triệu chứng điển hình nhất của các cháu giúp các phụ huynh phát hiện ra bệnh là vàng mắt, vàng da kéo dài trên 1 tháng, thường là vàng da sinh lý trong 7-10 ngày đầu, trẻ bị đi ngoài phân bạc màu như phân cò. Các triệu chứng suy gan, cổ chướng,… có thể gặp ở bệnh nhân teo đường mật đến muộn.

"Thời điểm vàng để tiến hành phẫu thuật bằng phương pháp Kasai là trước 3 tháng tuổi, và thời điểm mổ tốt nhất là 2 tháng tuổi bởi vì từ trước 1 tháng thì bệnh còn do nhiều nguyên nhân khác nữa. Thêm đó, thời điểm 2 tháng tuổi, tiết, mật đang ở trạng thái tốt nhất, còn để muộn hơn nữa thì tình trạng xơ gan tăng thì áp lực sẽ tăng hơn", Bác sĩ Quỳnh cho biết.

Ngay cả khi phẫu thuật Kasai thành công, cuộc chiến đấu với bệnh tật của các bệnh nhân teo mật cũng kéo dài gần như hết cả cuộc đời đứa trẻ. Các con liên tục phải đối mặt với các đợt nhiễm trùng đường mật, rối loạn hấp thu, chậm phát triển thể chất, xơ gan, tăng áp lực tĩnh mạch cửa và xuất huyết tiêu hóa. Một số trẻ có tình trạng xơ gan không hồi phục và phải trải qua phẫu thuật ghép gan điều trị.

Các em bé vui vẻ chơi trò chơi trong khuôn viên Bệnh viện Nhi Trung Ương.

Theo tư vấn của Bác sĩ Ts. Bs Trần Anh Quỳnh, với những bệnh nhi sau khi phẫu thuật theo phương pháp Kasai, việc phòng tránh nhiễm trùng viêm đường mật sau phẫu thuật hơi khó khăn, việc phẫu thuật đưa đường ruột lên nối với rốn gan dẫn đến nguy cơ nhiễm khuẩn ngược dòng sẽ xảy ra. Tiếp theo là việc suy giảm miễn dịch, sức đề kháng của bệnh nhi bị suy giảm sẽ dễ dẫn đến các bệnh lý khác. Việc chăm sóc trẻ được tiến hành như đối với trẻ bình thường, giữ ấm, bổ sung dinh dưỡng, vitamin, tăng cường sức đề kháng cho trẻ, còn vấn đề ăn uống nên kiêng khem một chút.

Tỷ lệ thành công của các ca phẫu thuật thực hiện tại Bệnh viện Nhi Trung Ương vào khoảng 60-70%, sau phẫu thuật tiết mật của bệnh nhân tốt. Tỷ lệ các bệnh nhân sau phẫu thuật sống trên 5 năm và phát triển bình thường cũng đã lên tới 70%.

Bác sĩ Trần Anh Quỳnh đưa ra khuyến cáo, đối với các gia đình khi phát hiện các triệu chứng nhận biết bệnh teo mật bẩm sinh nên đưa con ngay tới bệnh viện và kỹ thuật phẫu thuật hiện đại bây giờ có khả năng cứu sống và kéo dài sự sống của các cháu, gia đình không nên bỏ cuộc, không nên từ chối điều trị, không nên sử dụng các phương pháp khác như sử dụng thuốc đông y, thuốc nam, những phương pháp này không thể điều trị căn bệnh này.

Phùng Nguyên