Hành trình tìm lại cuộc sống bình thường của Lê Văn Mến

Khuôn mặt của Lê Văn Mến trước và sau khi tiến hành phẫu thuật điều trị căn bệnh hiếm gặp MRS.

Việc ăn uống cũng trở lên khó khăn hơn. Cha Mến đưa anh đi chạy chữa khắp nơi, cứ ai mách đâu thì cha con lại đi tới đó, thuốc nào cũng uống… nhưng tất cả đều vô phương cứu chữa. Mến tuyệt vọng và khuyên người vợ trẻ nên đi tìm hạnh phúc mới. Còn Mến trở lại lủi thủi với cuộc sống cùng cha trong căn nhà nhỏ.

Thế rồi, năm 2015, cha Mến qua đời - người thân duy nhất, điểm tựa duy nhất cũng rời bỏ Mến. Nỗi tuyệt vọng mỗi ngày một lớn hơn. Hàng ngày, Mến "cắm" mặt ở đồng ruộng để phun thuốc trừ sâu, cấy mướn... vừa để kiếm tiền trang trải cuộc sống, vừa để tránh ánh mắt dòm ngó của người khác về khuôn mặt xấu xí của mình.

Suốt 15 năm trôi qua, khi màn đêm buông xuống, Mến lại suy nghĩ, ước ao được trở lại khuôn mặt bình thường trước đây của mình, ước ao có một giấc ngủ được nằm thẳng yên trên giường (căn bệnh khiến Mến không thể được khi nằm nên anh phải ngủ ngồi - PV), ước ao được trở lại cuộc sống bình thường như bao người khác.

Dù thế, Mến vẫn chưa bao giờ hết hy vọng để tìm lại khuôn mặt của chính mình. Ông trời không triệt đường sống của ai bao giờ. Mến may mắn được một mạnh thường quân đưa đi chạy chữa khắp các bệnh viện để điều trị. Tuy nhiên, tất cả đều từ chối vì Mến mắc phải là bệnh hiếm gặp, không rõ nguyên nhân gây bệnh, và nhiều lý do khác.

Sau đó, nhờ sự chia sẻ của cộng đồng mạng, Mến tìm đến với chương trình “Nhan sắc mới – Khởi đầu mới” của một bệnh viện thẩm mỹ tại TP.HCM với mong muốn “hồi sinh” lại gương mặt của mình.

Cơ duyên ấy, đã đưa chàng trai Mến ở độ tuổi 35 gặp Tiến sĩ, bác sĩ Nguyễn Phan Tú Dung, Giám đốc Bệnh viện JW. Dù đã gặp không biết bao nhiêu bệnh nhân có khiếm khuyết trên khuôn mặt, nhưng với bác Tú Dung thì trường hợp của Lê Văn Mến lại cực kỳ đặc biệt. “Lúc ấy, tôi không dám chắc mình có thể trả lại khuôn mặt bình thường cho Mến hay không, nhưng với khao khát cháy bỏng được trở lại cuộc sống bình thường của Mến như tiếp thêm sức mạnh để thôi thúc tôi đi tìm lời giải”, bác sĩ Tú Dung nhớ lại.

Qua khám lâm sàng, bác sĩ Tú Dung nhận định, Mến bị chảy xệ hoàn toàn nửa mặt dưới, khối cơ phì đại quá mức, kéo căng toàn bộ mặt dưới, khiến mắt bị lật mí. Cơ mặt liệt hoàn toàn, khoang tiền đình miệng giãn rộng tạo khoang chứa lớn, khuôn mặt nhiều da thừa, da vùng cổ chùng thòng, xương mũi phì đại.

Bác sĩ Tú Dung đã hội chẩn cùng các chuyên gia trong và ngoài nước, tiến hành chụp MRI sọ não, đo điện cơ EMG, đo chức năng dẫn truyền thần kinh, chụp mạch não đồ, xét nghiệm tự miễn ANA, ANCA, chụp X-quang sọ mặt, CT 3D, xét nghiệm ung thư và một số tầm soát tổng quát… để tìm nguyên nhân căn bệnh của Mến.

Thế nhưng, các kết quả xét nghiệm không phát hiện khối u, không có tổn thương nhu mô não nhưng các mô mềm trên mặt lại bị phù nề rất căng, gây viêm mô phù nề chảy xệ toàn bộ mặt, tổn thương nghiêm trọng đến dây thần kinh số V và VII, teo cơ vùng hai bên mặt, khiến chức năng dẫn truyền của cơ mặt bị liệt hoàn toàn. Mến được dùng đai nâng mặt chảy xệ để hỗ trợ, giúp đôi mắt đỡ đỏ hơn, hô hấp cũng dễ dàng hơn.

Cuộc mổ sinh thiết đầu tiên lấy 5 mẫu sinh thiết từ vùng mặt và niêm mạc miệng được gửi sang các cơ sở đầu ngành trong và ngoài nước xét nghiệm. Hơn hai tuần chờ đợi, các cơ sở đều báo kết quả không kết luận được chính xác căn bệnh. Suốt một tuần sau, Mến được điều trị bằng thuốc kháng viêm kết hợp sử dụng đai nâng mặt chảy xệ và điều bất ngờ là gương mặt giảm chảy xệ từ 26 cm còn 24 cm.

Nhằm phát hiện những đột biến bất thường trên nhiễm sắc thể, các bác sĩ dự định giải mã 23.000 gene từ mẫu bệnh phẩm của Mến được gửi sang Thái Lan để phân tích, vẫn không tìm được đáp án chính xác của căn bệnh.

“Khó khăn lớn nhất là gương mặt Mến bị biến dạng quá nặng, không thể phẫu thuật một lần mà phải trải qua 4 - 5 lần mổ trong khoảng hai năm để có thể cải thiện khoảng 70%. Toàn bộ thần kinh vùng mặt bị tổn thương, liệt hoàn toàn các cơ, vùng môi miệng niêm mạc phù nề nặng sẽ khó khăn cho gây mê", bác sĩ Dung nói.

Ê kip bác sĩ phẫu thuật căng thẳng để tái tạo lại khuôn mặt cho Lê Văn Mến.

Ngày 15/8/2020, Mến bước vào ca phẫu thuật đầu tiên. Hơn 10 giờ trong phòng mổ, các bác sĩ tiến hành cắt bỏ 100% da dư, tạo hình vùng cổ và cắt bỏ 40 - 50% phần da chảy xệ nhão trùng hai bên mặt Mến.

Hơn 2 tuần sau lần đại phẫu đầu tiên, gương mặt Mến đã cải thiện đến 50%. Mô da tái tạo nhanh chóng, các vết mổ đã khô và hồi phục gần như hoàn toàn. Sinh hoạt hằng ngày của Mến cũng đã khôi phục như trước khi phẫu thuật, đường thở thông thoáng tốt hơn trước. “Cuối cùng tôi cũng thấy được cằm của mình. Tôi không dám cầu mong được thay đổi hoàn toàn, chỉ xin trả lại gương mặt gần như bình thường để thoát khỏi những đau đớn cùng cực suốt 15 năm”, Mến nói.

Ngày 19/9/2020, Mến trải qua cuộc đại phẫu lần 2 để tạo hình khuôn mặt và vùng môi trên. Cuộc đại phẫu diễn ra hơn 9 giờ đồng hồ.

Sau hơn 4 tháng nghiên cứu của các chuyên gia trong và ngoài nước, cuối cùng ngày 1/11/2020 đã tìm ra căn bệnh quái ác Mến mắc phải là hội chứng Melkersson Rosenthal Syndrome (MRS). Đây là một hội chứng da - thần kinh hiếm gặp với tam chứng kinh điển là phù mặt tái diễn, liệt mặt và nứt lưỡi. Cơ chế bệnh sinh chưa được biết rõ. MRS được chẩn đoán xác định khi bệnh nhân có ít nhất hai đặc điểm lâm sàng của tam chứng hoặc có hình ảnh viêm u hạt mãn tính với ít nhất một triệu chứng lâm sàng.

Mến tiếp tục được điều trị bằng phát đồ thuốc dành cho bệnh nhân bị biến dạng khuôn mặt do hội chứng Melkersson Rosenthal (MRS) trong vòng 3 tháng để ổn định sức khỏe để có thể bắt đầu cho giai đoạn phẫu thuật lần 3.

“Đôi khi hạnh phúc với một ai đó là đạt được một ước mơ gì đó lớn lao, hiện thực một thành công vĩ đãi hay đạt được một mục tiêu to tát, nhưng hạnh phúc với Mến là được hòa mình vào cuộc sống rất đỗi bình thường như bao người, được nhâm nhi tách cafe, được ngồi tán gẫu với bạn bè, có một ai đó tâm sự… Nghe thì rất đỗi đời thường, nhưng với Mến đó lại ước nguyện và nỗi niềm lớn nhất trong đời…”, bác sĩ Nguyễn Phan Tú Dung nói.

"Gặp bác sĩ Nguyễn Phan Tú Dung là một cơ duyên may mắn trong cuộc đời", Lê Văn Mến nói.

Ngày 25/12/2020, Mến bước vào cuộc đại phẫu lần 3 để tái tạo phần cơ mặt, cắt bỏ tiếp tục phần da chảy xệ ở hai bên vùng má và tạo hình tiếp diễn cấu trúc phần môi trên. Sau 10 giờ đồng hồ ca phẫu thuật kết thúc, mở ra một trang mới cuộc đời Mến.

Dù rằng, hành trình trở về cuộc sống bình thường của Lê Văn Mến vẫn còn phía trước, nhưng giờ đây, sau 8 tháng điều trị, trải qua 3 cuộc đại phẫu, Lê Văn Mến cũng đã tự tin hơn khi có người rủ đi chơi, cà phê và đặc biệt, Mến đã có thể ăn uống dễ dàng hơn trước, giấc ngủ cũng trọn vẹn hơn.

Với gương mặt mới, tự tin hơn, Lê Văn Mến vui vẻ chia sẻ với báo chí: “Tôi không cầu mong được thay đổi hoàn toàn như những người lựa chọn phẫu thuật thẩm mỹ để đẹp hơn. Tôi chỉ ước ao có thể trở lại cuộc sống bình thường như trước kia của mình. Thà rằng đặt cược một lần, còn hơn mãi trốn chạy mà mang gương mặt chảy xệ quái ác này cả đời. Tôi cảm ơn số phận đã cho tôi cơ duyên gặp bác sĩ Tú Dung".

Lê Văn Mến và bác sĩ Nguyễn Phan Tú Dung vui mừng đi uống cà phê sau khi hoàn thành ca phẫu thuật lần 3.

Với công trình y khoa "Kỹ thuật mổ điều trị biến dạng khuôn mặt nghiêm trọng kèm rối loạn chức năng đa cơ quan ở bệnh nhân mắc hội chứng Melkersson Rosenthal 15 năm không được chẩn đoán", ekip của TS-BS Nguyễn Phan Tú Dung đã giành giải Á quân do Hiệp hội ACOI - Hiệp hội Nội khoa Mỹ trao tặng vào cuối tháng 10/2020. Công trình này còn được vinh danh tại giải thưởng “Thành tựu y khoa Việt Nam 2020” nhờ tính sáng tạo, khoa học đột phá và giá trị nhân văn do Đài Tiếng nói Nhân dân TP.HCM phối hợp cùng Sở Y tế TP.HCM tổ chức.

Thùy Lâm