Cháu bị teo mật bẩm sinh, bà nuốt nước mắt hiến gan cứu sống cháu

Teo mật bẩm sinh ở trẻ em được coi là căn bệnh hiếm gặp. Theo con số thống kê, tỷ lệ mắc bệnh là 1/8000 - 1/14000. Tỷ lệ này tại vùng Châu Á cao hơn các vùng khác trên thế giới, trẻ gái có tỷ lệ mắc bệnh cao hơn trẻ trai. Ngay khi phẫu thuật Kasai thành công, cuộc chiến đấu với bệnh tật của các bệnh nhân teo mật cũng kéo dài gần như hết cả cuộc đời đứa trẻ.

Ngày 18/11 khoa Gan mật bệnh viện Nhi Trung ương, phối hợp với ban liên lạc cha mẹ bệnh nhân teo mật bẩm sinh tổ chức buổi sinh hoạt câu lạc bộ Teo mật bẩm sinh lần 2 với chủ đề “Gia đình BA nối vòng tay lớn”.

Buổi sinh hoạt câu lạc bộ Teo mật bẩm sinh lần 2 với chủ đề “Gia đình BA nối vòng tay lớn”.

Hòa cùng với những phụ huynh có con bị teo mật bẩm sinh có mặt tại buổi sinh hoạt, bà Trần Kim Khánh nắm chặt tay cháu gái bé bỏng đang ngồi ghế kế bên cùng theo dõi chương trình.

Khi PV trò chuyện về bệnh tình của cháu, bà Trần Kim Khánh không giấu nổi những giọt nước mắt vì thương cho phận mình và cũng thương cho người cháu gái bé bỏng vẫn đang hàng giờ chiến đấu với căn bệnh teo mật bẩm sinh.

Bà Khánh kể rằng: " “Khi con dâu tôi sinh cháu gái được 1 tháng thì phát hiện bé bị teo mật, biết bệnh tình của cháu cả nhà tôi lao đao. Nhưng rồi, trấn tĩnh lại mọi người động viên nhau đưa con vào viện để thăm khám, bệnh này phải mổ, nhưng khi đó thấy các bệnh nhi khác mổ không khỏi nên tôi có mang cháu đi chữa thuốc nam. Tuy nhiên, đến khi cháu được 10 tháng tuổi thì bụng to lên và da thì vàng như củ nghệ, thấy vậy thầy lang bảo đưa cháu đến ngay bệnh viện. Vậy là, từ 10 tháng tuổi cháu tôi được điều trị ở bệnh viện, đến khi 14 tháng tuổi thì cháu được ghép gan”.

Quá đau lòng về bệnh mà cháu gái mắc phải, giọng của bà trùng xuống, ánh mắt đầy thương đau, bà bảo rằng hành trình chữa bệnh cho cháu ngắn gọn vậy, nhưng 13 năm ròng hai bà cháu ở viện nhiều hơn ở nhà thì quả thật không có một cụm từ nào có thể miêu tả được.

Bà Khánh rưng rưng nước mắt khi kể về căn bệnh của cháu nội

Chồng bà Khánh mất từ sớm, để lại cho bà một người con trai duy nhất. Nhưng con trai bà lại lao vào tệ nạn xã hội, nghiện ngập, nên khi biết cháu gái duy nhất bị bệnh thì lòng bà thắt lại.Gia đình khó khăn giờ lại càng khó khăn hơn, cả bà và con dâu đều xác định chữa bệnh cho cháu là điều trị suốt đời.

Câu chuyện của bà Khánh càng làm cho mọi người cảm động, khi bà không chỉ là người chăm sóc cho cháu gái tại bệnh viện mà còn là người hiến gan của mình cho cháu. Bà chỉ muốn những gì tốt đẹp nhất dành cho cháu, bà mong cháu bà luôn mạnh khỏe thì dù bà có thế nào bà cũng cam lòng.

Chia sẻ về quyết định hiến gan của mình cho cháu, ánh mắt bà Trần Kim Khánh ngấn lệ: “Khi quyết định lấy gan của mình ghép gan cho cháu, tôi cũng đắn đo lắm, cũng sợ không biết có thành công hay không, lo ảnh hưởng đến sức khỏe. Có lần chăm cháu, tôi cũng tâm sự với bác sĩ: “Nếu đổi mạng tôi mà cháu được sống thì tôi cũng đồng ý”. Cũng may, ca ghép gan thành công. Còn sức khỏe của tôi thì mười mấy năm nay do ăn uống kiêng khem nên cũng cải thiện hơn nhiều”.

“Hiện tại, cháu tôi cũng đã được 13 tuổi, sức khỏe của cháu đỡ hơn trước rất nhiều, khoảng 2 năm nay cháu ít khi phải vào viện hơn. Tôi chỉ mong sao mình luôn có thật nhiều sức khỏe để có thể chăm sóc cháu được lâu dài hơn”. Bà Khánh nói với niềm vui mừng.

TS. Nguyễn Phạm Anh Hoa, Trưởng khoa Gan mật, bệnh viện Nhi Trung ương thông tin thêm về bệnh teo mật bẩm sinh (hay còn gọi teo đường mật bẩm sinh) là bệnh lý hiếm gặp của gan và đường mật, được đặc trưng bởi sự gián đoạn hoặc thiếu hụt của hệ thống đường mật ngoài gan, dẫn đến cản trở dòng chảy của mật.

TS. Anh Hoa cho biết, nếu trẻ teo mật bẩm sinh không được chẩn đoán và phẫu thuật Kasai, 50 - 80% bệnh nhân sẽ tử vong vì xơ gan mật khi 1 tuổi. Tỷ lệ này tăng 90 - 100% lúc 3 tuổi. Vì vậy nếu trẻ có biểu hiện nghi ngờ teo đường mật bẩm sinh, gia đình cần ngay lập tức đưa trẻ đến viện để được thăm khám và chẩn đoán kịp thời.

Việc chẩn đoán và phẫu thuật sớm là một trong những yếu tố quan trọng quyết định sự thành công của điều trị. Theo TS. Anh Hoa, giai đoạn vàng của trẻ teo đường mật bẩm sinh gói gọn trong 100 ngày sau sinh, muộn 1 ngày là trẻ mất đi 1% cơ hội thành công, sau 100 ngày, có thể trẻ đã không còn cơ hội phẫu thuật mà phải chờ ghép gan.

Đức Anh