Chàng trai 21 tuổi chỉ học hết lớp 1 vì căn bệnh máu khó đông

Trên cơ thể Đ thường thấy tụ máu trong khớp, đám tụ máu trong cơ, chảy máu không cầm ở vết thương.

V.T.Đ. (21 tuổi) mắc bệnh hemophilia - bệnh máu khó đông hay còn gọi là bệnh ưa chảy máu từ khi sinh ra và bệnh viện trở thành ngôi nhà thứ hai của Đ.

Khuân mặt khôi ngô tuấn tú là thế, nhưng V.T.Đ. luôn phải trải qua những cơn đau cứng khớp, những lần truyền tủa lạnh với mũi tiêm kín cả chân tay.

Đ. kể: “Em cũng không biết mình bị liệt cái chân phải từ lúc nào nữa. Em chỉ biết là em vẫn đi được một chân mặc dù đau lắm. Có hôm cơn đau khiến em ngồi cũng không yên mà nằm cũng chẳng được. Cứ vậy đến năm em 16 tuổi thì cái chân còn lại cũng không thể giữ nổi”.

Ông V.T.T - cha của Đ. cho biết, khi sinh Đ. được khoảng 3 tháng thì trên cánh tay em tự nhiên có vết bầm tím mặc dù không bị va đập gì. Lúc ấy, ông T. nghĩ ngay đến người con trai lớn mất từ lúc 4 tuổi từng có triệu chứng như vậy.

Vợ chồng ông T. vội vàng đưa con đi thăm khám và được thông báo Đ. mắc bệnh di truyền Hemophilia A là bệnh máu khó đông do thiếu yếu tố VIII.

Thế rồi, cứ thế Đ. thường xuyên phải nhập viện nên em chỉ học hết lớp 1 là phải nghỉ học.

“Năm Đ. được 6 tuổi, do bệnh Hemophilia không được hưởng bảo hiểm y tế nên cuộc sống gia đình bắt đầu gặp khó khăn. Tôi thì làm nông, mẹ nó làm giáo viên dạy tiểu học nên cuộc sống cũng chỉ đủ ăn.

Sau khi bệnh Hemophilia được bảo hiểm chi trả thì mẹ nó lại phát hiện có khối u trong não cần được phẫu thuật nên mỗi lần đưa con đi viện, tôi lại phải chạy vạy khắp nơi, khi thì bán thóc gạo, phần lớn là phải vay mượn”, ông T. giãi bày.

Đ. đã 21 năm nay phải chiến đấu với căn bệnh máu khó đông. Ảnh: Bệnh viện cung cấp.

Hiện Đ. đang được các bác sĩ Bệnh viện Quận Thủ Đức theo dõi và điều trị. “Em và các bạn chạy thận coi bệnh viện như ngôi nhà thứ hai của mình, chúng em ở bệnh viện còn nhiều hơn ở nhà”, Đ. vừa cười vừa nói.

Bác sĩ Võ Tấn Đạt, Trưởng Đơn vị Huyết học, Khoa Nội Tổng hợp Bệnh viện Quận Thủ Đức cho biết, hemophilia là bệnh máu khó đông hay còn gọi là bệnh ưa chảy máu do sự thiếu hụt yếu tố đông máu (yếu tố VIII: Hemophilia A, yếu tố IX: Hemophilia B), bệnh di truyền lặn trên nhiễm sắc thể giới tính X, nữ giới mang gen bệnh và nam giới là người biểu hiện bệnh.

“Bình thường, khi bị chảy máu, cơ thể có một cơ chế tự nhiên để cầm máu. Người bị bệnh Hemophilia nói chung do thiếu yếu tố đông máu nên có thể bị chảy máu ngay cả khi không bị chấn thương. Trên cơ thể thường thấy tụ máu trong khớp, đám tụ máu trong cơ, chảy máu không cầm ở vết thương,... Chảy máu tái diễn tại các khớp hay cơ có thể gây ra biến chứng như teo cơ, cứng khớp, biến dạng khớp dẫn đến tàn tật vĩnh viễn hoặc chảy máu những vị trí nguy hiểm như não, nội tạng,... hoặc khi xảy ra tai nạn, nếu không được truyền yếu tố đông máu kịp thời bệnh nhân có thể tử vong”, bác sĩ Đạt cho biết.

Hiện nay, bệnh vẫn chưa có thuốc trị, người bệnh phải sống chung với căn bệnh này cả đời. Bác sĩ Võ Tấn Đạt khuyến cáo, phụ nữ là người mang gen bệnh nên đứa con trai của họ có nguy cơ mắc bệnh rất cao.

Bởi vậy, những phụ nữ trong gia đình (họ ngoại) có người mắc bệnh Hemophilia cần nhận thức đầy đủ về bệnh và nên đi khám để được tư vấn, tầm soát các bệnh di truyền trước hôn nhân và trước khi sinh con.

Nguyễn Thủy