Cậu bé 12 tuổi chiến đấu với căn bệnh bị chôn trong 'ngôi mộ đá'

Chị Natalie Rogers và con trai Jaiden Rogers

Chị Natalie cho biết, từ tháng 1/2013, trên da của Jaiden xuất hiện một mảng chai cứng, gia đình quyết định đưa cậu đi khám. Sau nhiều lần thử máu, sinh thiết mới phát hiện ra bệnh. Jaiden được chẩn đoán mắc "hội chứng da cứng". Chị Natalie tâm sự: “Tôi đã chứng kiến nhiều căn bệnh nhưng chưa bao giờ nghe thấy căn bệnh mà con tôi mắc phải, thậm chí số người mắc bệnh mới chỉ đếm trên đầu ngón tay. Kể từ khi phát hiện ra bệnh, sức khỏe Jaiden Rogers đi xuống rất nhanh, xuất hiện tình trạng vôi hóa ăn vào các khuỷu khớp nên phải ngồi lên xe lăn”.

Kể từ đó đến nay, cậu bé bắt đầu "hóa đá" từng vùng: đùi, hông, bụng, lưng, một số khớp ở tay... Vùng da cứng như đá đang lan đến ngực và các bác sĩ bắt đầu lo ngại cho Jaiden, bởi điều đó có thể cản trở sự hô hấp và đe dọa tính mạng bé.

Jaiden Rogers chiến đấu với bệnh tật

Jaiden Rogers cho biết căn bệnh gây khiến em đau đớn khủng khiếp khi các phần cơ thể dần hóa đá. Hiện Jaiden đang cùng bố mẹ chiến đấu với bệnh tật. Họ sẵn lòng thử mọi phương pháp điều trị trước khi cậu bé bị "chôn vùi trong ngôi mộ đá" được tạo nên bởi chính làn da của mình và không thể thở được nữa.

Tuy phải dùng đến xe lăn nhưng Jaiden vẫn luôn vui vẻ, lạc quan, thích được ôm ấp và tâm sự với mọi người, đặc biệt là y tá được gia đình thuê để chăm sóc và hy vọng sẽ có thuốc chữa khỏi bệnh cho em.

Cậu bé vẫn đang được khám hằng tháng tại Bệnh viện Nhi đồng Colorado. Theo trao đổi của gia đình với báo chí, họ đang nhắm tới một liệu pháp tế bào gốc đang được nghiên cứu ở châu Âu, tập trung vào các bệnh da hiếm gặp. Tuy nhiên, chi phí cho cuộc điều trị thử nghiệm lên tới hơn 1 triệu USD, nên gia đình đang cố gắng gây quỹ cho Jaiden.

Đau đớn hành hạ cậu bé nhiều năm qua

Theo Trung tâm Truyền Thông về Bệnh di truyền và bệnh hiếm (GARD-Mỹ), tính đến năm 2015, chỉ có 42 người trên thế giới được chẩn đoán bị hội chứng này. Ngoài việc da khắp cơ thể ngày một cứng lại khiến bệnh nhân "hóa đá", một số triệu chứng và biến chứng cũng xuất hiện kèm theo: tăng trưởng tóc quá mức, mất mỡ, khó kiểm soát cơ mắt, vẹo cột sống, tăng trưởng chậm...

Hội chứng gây ra bởi một đột biến di truyền trong gene mang tên FBN1, làm rối loạn hoạt động của protein fibrillin-1 vốn giúp hình thành các sợi đàn hồi cung cấp cho da, dây chằng và mạch máu. Theo Bộ Y tế và Dịch vụ nhân sinh Mỹ, hiện không có cách điều trị nào giúp đảo ngược triệu chứng. Các biện pháp như dùng thuốc, vật lý trị liệu chỉ giúp bệnh chậm tiến triển.

Bố em, ông Tim Rogers hiện đang kêu gọi sự ủng hộ giúp đỡ của mọi người để xây hồ bơi trị liệu nhằm điều trị cho Jaiden. “Tôi mong đến một ngày, con tôi sẽ khỏi bệnh để có thể vui đùa với những đứa trẻ khác”, ông Tim xúc động nói.

Nhu Thụy People, Fox News