Căn bệnh hiếm khiến cô bé 9 tuổi mất hơn 50 triệu/tháng nếu không muốn hỏng hết nội tạng

Bé gái Zecia Chew, 9 tuổi, người Singapore có ngoại hình chẳng khác gì những cô bé cùng lứa tuổi. Tuy nhiên, Zecia lại đang phải chịu đựng một căn bệnh tàn phá sức khỏe em rất nhiều.

Zecia phải vào viện điều trị y khoa mỗi tháng nếu không muốn gan và lá lách sưng phồng lên trong bụng. Cứ mỗi tháng, gia đình em phải tiêu tốn 24.000 USD (tương đương hơn 54 triệu VNĐ) cho quá trình điều trị bệnh.

Căn bệnh hiếm gặp mà Zecia gặp phải là bệnh Gaucher. Bệnh Gaucher là kết quả của sự tích tụ các chất béo trong các cơ quan nhất định, đặc biệt là lá lách và gan, điều này làm cho các cơ quan trên trở nên lớn hơn nhiều so với bình thường và có thể ảnh hưởng đến chức năng của chúng.

Mỗi tháng cô bé này phải nhập viện điều trị một lần với chi phí hơn 50 triệu đồng

Các chất béo liên quan đến bệnh Gaucher cũng có thể tích tụ trong mô xương, gây loãng xương và tăng nguy cơ gãy xương. Nếu tủy xương bị ảnh hưởng, nó còn có thể gây ra rối loạn huyết học, ảnh hưởng xấu tới tim mạch và não bộ.

Bệnh Gaucher hiện nay chưa có thuốc điều trị, mà chỉ có thể dùng thuốc và liệu pháp thay thế enzyme. Đó cũng chính là lý do mà cô bé Zecia phải vào bệnh viện mỗi tháng để duy trì sự sống của mình.

Được biết, ngoài Zecia, chỉ có hai trường hợp trẻ em khác mắc căn bệnh Gaucher tại Singapore.

Cha của bé Zecia, anh Chew Tuck Choy, 38 tuổi, nhớ lại khoảng thời gian kinh hoàng đối với cả gia đình, khi căn bệnh của Zacie biến chuyển quá nhanh, bụng của cô bé phình to khiến việc đi lại trở nên vô cùng khó khăn.

"Dạ dày của Zacia trương phình lên, to như một người đang mang thai. Cái bụng quá to khiến cơ thể con bé không thể cân bằng được và liên tục bị ngã", anh Chew chia sẻ.

Vợ chồng anh Chew đều là những người làm công ăn lương, với mức lương chỉ vài trăm USD mỗi tháng. Việc điều trị cho con gái ban đầu gặp rất nhiều khó khăn về mặt tài chính. Nhưng rất may sau đó, gia đình anh nhận được sự hỗ trợ của chính phủ cho phần lớn các chi phí điều trị của Zecia.

Mặc dù vậy, nhiều khoản chi phí liên quan khác trong quá trình điều trị vẫn là một gánh nặng lớn đối với gia đình. Vợ chồng anh Chew chia sẻ, tài khoản tiết kiệm của họ gần như đã cạn kiệt. Hơn thế nữa, khi Zecia lớn lên, liều lượng thuốc phải tăng lên, kéo theo chi phí cũng tăng lên. Điều này khiến cha mẹ Zecia vô cùng lo lắng.

Tuy nhiên, vợ chồng anh Chew không vì thế mà nản lòng và bỏ mặc con gái. Họ vẫn cố gắng cùng con gái chiến đấu hết mình để giành lại sự sống. Bên cạnh đó, anh chị cũng hy vọng tiếp tục nhận được sự giúp đỡ của chính phủ về chi phí điều trị của Zecia trong tương lai.

"Về cơ bản, chúng tôi gần như không còn một khoản tiết kiệm nào, nhưng điều quan trọng nhất là Zecia được khỏe mạnh", anh Chew nói.

Khánh Hằng (Dịch từ straitstimes)