Bệnh máu khó đông: Phát hiện sớm để điều trị kịp thời

Bệnh máu khó đông cần phát hiện sớm để điều trị kịp thời. Ảnh minh họa.

Căn bệnh nguy hiểm

Thông tin tại Hội nghị bệnh nhân và ra mắt phim tư liệu về Hemophilia (bệnh máu khó đông) vừa diễn ra tại Hà Nội, TS Bạch Quốc Khánh- Viện trưởng Viện Huyết học và Truyền máu trung ương - Chủ tịch Hội Rối loạn đông máu Việt Nam cho biết, tại Việt Nam ước tính có trên 6.200 người mắc bệnh máu khó đông nhưng mới chỉ có khoảng 50% bệnh nhân được chẩn đoán và điều trị bệnh. Điều này dẫn tới những hệ quả không mong muốn đối với người bệnh như suy nhược, đau đớn, những biến chứng và tổn thương khớp vĩnh viễn, hoặc nặng hơn là tử vong do chảy máu ở những vị trí nghiêm trọng.

Theo thống kê, trên thế giới cứ 1.000 người lại có một người mắc các rối loạn chảy máu. Việc chẩn đoán và điều trị rối loạn chảy máu có những khoảng cách khác biệt rất lớn giữa các vùng lãnh thổ trên thế giới. Một số ít người bệnh được chẩn đoán từ khi còn rất trẻ và tiếp cận với các dịch vụ chăm sóc y tế suốt cuộc đời, trong khi đó, phần lớn người bệnh vẫn chưa được phát hiện, chẩn đoán và điều trị đúng cách.

Được biết, bệnh máu khó đông là một bệnh chảy máu di truyền gây ra do giảm hoặc bất thường chức năng yếu tố đông máu số 8 (hemophilia A) hoặc số 9 (hemophilia B). Đặc điểm nổi bật của bệnh là chảy máu khó cầm ở bất kì vị trí nào trên cơ thể nhưng hay gặp nhất là chảy máu khớp, cơ. Chảy máu cơ khớp tái phát nhiều lần dẫn tới biến dạng khớp, teo cơ. Một số ít trường hợp chảy máu trong não.

Bệnh mang tính di truyền lặn, có trên nhiễm sắc thể X, do đó tỉ lệ mắc bệnh nhiều hơn ở nam giới (hễ mang gen bệnh là biểu hiện ra ngoài), còn phụ nữ thường xuất hiện dưới dạng mang gen bệnh (không có triệu chứng ra bên ngoài). Đến nay, bệnh máu khó đông vẫn chưa có thuốc chữa. Chảy máu ở người bệnh Hemophilia cần được điều trị bằng cách bổ sung các yếu tố đông máu bị thiếu hụt càng sớm càng tốt để giảm thiểu các biến chứng lâu dài như biến dạng khớp, teo cơ…

Tăng cường sàng lọc để phát hiện bệnh

Theo các chuyên gia, việc phát hiện sớm và điều trị kịp thời sẽ giúp người bệnh rối loạn chảy máu có sức khỏe tốt, hạn chế tối đa những biến chứng không đáng có cho người bệnh.

TS Nguyễn Thị Mai- Giám đốc Trung tâm Hemophilia, Viện Huyết học và Truyền máu trung ương chia sẻ: Hiện nay, việc điều trị rối loạn đông máu chỉ có ở những bệnh viện lớn, vì vậy nhiều bệnh nhân phải đi một quãng đường rất xa mới có thể đến được cơ sở điều trị, dẫn đến việc điều trị bị chậm trễ, khiến bệnh nhân bị đau đớn kéo dài cũng như các biến chứng và nguy cơ tử vong cao. Dựa trên thành tựu của các nước phát triển, Viện đã áp dụng thí điểm việc điều trị tại nhà cho 30 bệnh nhân và so sánh đối chứng với những bệnh nhân điều trị tại Viện, với sự giúp đỡ của cơ sở y tế thì bệnh nhân được mang thuốc về nhà.

Viện Huyết học và Truyền máu trung ương cũng đã tiến hành nghiên cứu, đánh giá hiệu quả điều trị sớm chảy máu tại nhà cho bệnh nhân Hemophilia. Theo đó, 60 bệnh nhân có 1.301 đợt chảy máu. Trong nhóm nghiên cứu, 90,1% chảy máu được điều trị tại nhà. Số còn lại phải điều trị tại viện do chảy máu nặng.

Đáng chú ý, thời gian được tiêm yếu tố cô đặc khi có dấu hiệu chảy máu của nhóm điều trị tại nhà kéo dài từ 1-12 ngày, ngắn hơn nhóm điều trị tại viện là 2-22 ngày. Số thời gian người bệnh phải nghỉ học/làm ở nhóm điều trị tại nhà cũng thấp hơn nhóm điều trị tại viện. Chi phí điều trị cho nhóm bệnh nhân điều trị tại nhà trong 6 tháng cũng thấp hơn nhiều so với nhóm điều trị tại bệnh viện. Vì vậy, các bác sĩ trong nhóm nghiên cứu đề xúat điều trị tại nhà là phương pháp an toàn, hiệu quả, giúp bệnh nhân được điều trị sớm, giảm chi phí, giảm phụ thuộc.

Hiện nay, trên toàn quốc có 7 cơ sở chính điều trị và quản lý bệnh Hemophilia, trong đó Trung tâm Hemophilia viện Huyết học và Truyền máu trung ương có thể cung cấp được dịch vụ chăm sóc toàn diện cho người bệnh một cách thường xuyên. Để tăng cường sàng lọc, phát hiện bệnh, chương trình “Lần theo dấu vết” nhằm chủ động tích cực tìm kiếm người bệnh mới, tuyên truyền nâng cao hiểu biết của người bệnh, người nhà và cộng đồng về bệnh máu khó đông; tập huấn, đào tạo cho đội ngũ cán bộ y tế nhằm nâng cao chất lượng chẩn đoán và điều trị đã được triển khai tại Viện Huyết học và Truyền máu trung ương từ năm 2003. Đến nay, đã có hơn 300 người bị bệnh máu khó đông và hàng trăm phụ nữ mang gen Hemophilia được phát hiện thông qua chương trình này.

Xuân Thủy