Bé gái vừa chào đời da đã nứt toác và liên tục bong như vảy cá

Cô bé Anna đến từ New York mắc chứng bệnh Harlequin ichthyosis (bệnh da vảy cá) khiến da cô bé đỏ lên và bong tróc mỗi ngày cũng như khiến bé luôn có nguy cơ nhiễm trùng và suy hô hấp đe dọa tính mạng.

Khi Anna chào đời, các bác sĩ cho biết cô bé có thể sẽ không qua khỏi nhưng mẹ cô bé, Jennie, 33 tuổi đã không chấp nhận điều này. Chị đã từ bỏ công việc để chăm sóc Anna toàn thời gian.

Anna khi vừa chào đời

Theo Jennie, khó khăn nhất trong việc chăm sóc cho Anna là thiếu thông tin về tình trạng của cô bé.

Tuy nhiên, khi Anna được một tháng tuổi, Jennie phát hiện ra nhóm hỗ trợ những người bị chứng bệnh Harlequin ichthyosis trên mạng xã hội, nhờ vậy cô có cơ hội để nói chuyện với các bậc cha mẹ khác có con bị bệnh và tìm hiểu rõ hơn về căn bệnh này.

Những người mắc căn bệnh này cần được dưỡng ẩm thường xuyên để làm dịu da, vì vậy ít nhất mỗi 6 tiếng, Jannie phải thoa kem dưỡng da cho con gái.

Nói về tình trạng của Anna, Jennie nói: “Khi ở dưới nước, cô bé rất dễ chịu và cảm giác này duy trì được một thời gian sau khi tắm khoảng 2 tiếng trong bồn”.

Cô bé phải ngâm nước 4 tiếng mỗi ngày

Những nỗ lực của Jennie đã không vô ích, tình trạng của Anna cải thiện đáng kể và nhiều người lạ khi gặp đã không nhận thấy điều bất thường ở cô bé. Giờ đây cô bé đã có thể làm nhiều việc như những đứa trẻ khác. Cô bé còn bị bong tróc da một chút nhưng tinh thần luôn tỏ ra lạc quan, Anna là một đứa trẻ hạnh phúc.

Harlequin ichthyosis là một rối loạn di truyền nghiêm trọng ảnh hưởng chủ yếu đến da. Không rõ có bao nhiêu người mắc căn bệnh này. Trẻ sinh ra với tình trạng này có lớp da dày và cứng bao phủ hầu hết cơ thể.

Nhờ nỗ lực của mẹ, Anna đã có thể phát triển như bao đứa trẻ khác

Lớp da này tạo thành các vảy lớn được ngăn cách bằng các vết nứt sâu, làm hạn chế cử động. Cử động hạn chế ở vùng ngực có thể dẫn đến khó thở và suy hô hấp.

Phần lớn bệnh nhân chết vì nhiễm trùng trong vài tuần đầu đời da nứt tách làm mất hàng rào bảo vệ cơ thể với môi trường. Bệnh nhân cũng rất khó điều chỉnh thân nhiệt và kiểm soát mất nước.

Hiện vẫn chưa có cách điều trị căn bệnh này nhưng dưỡng ẩm có thể giúp dữ cho da của bệnh nhân mềm mại và kháng sinh giúp chống lại các nhiễm trùng.

Nguyên Hạ(Theo Dailymail)