Bé gái 2 tuổi và hành trình đớn đau hơn 500 ngày ở bệnh viện

Đó là trường hợp đáng buồn của bé Vũ Thị Kim Liên, thôn Cổ Chử, xã Bình Minh, huyện Nam Trực, tỉnh Nam Định chào đời ngày 11/8/2017.

Từ khi sinh ra, bé Liên đã xuất hiện triệu chứng vàng da, đi phân bạc... Bố mẹ bé lúc này đang làm việc tại tỉnh Khánh Hòa đã đưa con đi khám ở bệnh viện tuyến huyện, tỉnh ở đây được chẩn đoán bị vàng da bệnh lý, viêm gan... Nhưng cho dù điều trị tích cực nhưng da con vẫn vàng như nghệ.

Khi bé Liên còn điều trị tại Bệnh viện Nhi đồng 2, TP Hồ Chí Minh.

Chị Nguyễn Thị Châu, mẹ bé Liên chia sẻ: “Vài tháng đầu, bệnh viện chữa trị nhưng không thấy chuyển biến, vợ chồng tôi tiếp tục xin chuyển con vào Bệnh viện Nhi Đồng 2, TP. Hồ Chí Minh. Ở đây, con được các bác sỹ chẩn đoán mắc bệnh teo ống mật bẩm sinh.

Ngay sau đó, khi mới 3 tháng tuổi, con được phẫu thuật Kasai, cắt dải xơ vùng gan rốn, nối rốn gan với quai rốn để dẫn lưu mật xuống ruột nhằm hạn chế sự ứ đọng mật tại các tế bào gan nhằm kéo dài sự sống cho con nhưng cũng chỉ là vấn đề tạm thời trong khi chờ đợi ghép gan.”

Tuy nhiên, sau phẫu thuật Kasai, con đã bị tái phát các triệu chứng của bệnh và mắc phải các biến chứng nặng nề do tắc nghẽn đường mật, to gan, to lách, giãn tĩnh mạch ở các nội tạng, viêm phổi kéo dài... Vợ chồng chị Châu lại xin chuyển con ra Bệnh viện Nhi Trung ương để tiện chăm sóc vì gia đình ở ngoài Bắc và anh chị vẫn nuôi hy vọng sẽ có một phép màu nhiệm chữa lành bệnh cho con gái.

Dù mới 2 tuổi nhưng bé Liên đã phải chống chọi với căn bệnh quái ác.

Từ đó, con gắn bó Bệnh viện Nhi Trung ương như là ngôi nhà thứ hai của mình bởi thời gian con ở viện còn nhiều hơn con ở nhà.

Quá trình điều trị cho con đối với cả gia đình là vô cùng vật vả, tốn kém. Từ ngày con nằm viện cả bố và mẹ đều phải nghỉ việc để chăm sóc con, nhất là với một đứa trẻ bị teo mật bẩm sinh thì việc chăm sóc đó còn khó khăn gấp bội. Dù chăm sóc con vất vả là thế nhưng vợ chồng chị Châu vẫn chưa khi nào nghĩ sẽ buông xuôi. Anh chị tin sẽ có phép màu đến với con.

“Nhìn con thơ xanh xao, gầy mòn, yếu ớt, vợ chồng tôi như đứt từng khúc ruột, lặng lẽ giấu những giọt nước mắt vào trong và tự dặn lòng phải nghị lực, mạnh mẽ vì con rất cần mình. Con liên tục phải đối mặt với các đợt nhiễm trùng đường mật, rối loạn hấp thu, xơ gan giai đoạn cuối, tăng áp lực tĩnh mặt cửa. Con luôn bị sốt cao, máu mũi chảy nhiều và phù nề khắp toàn thân (do suy gan). Từng ngày, từng giờ con tôi vẫn đang phải gánh chịu nỗi đau do căn bệnh hiếm gặp quái ác hành hạ”, chị Châu òa khóc.

Kết quả giải phẫu bệnh phẩm của bé Liên tại bệnh viện Nhi đồng 2, TP. Hồ Chí Minh.

Hiện tại vợ chồng chị đã cho con về quê tại Nam Định vì chưa có kinh phí để tiến hành các xét nghiệm của người hiến gan và chi phí cho ca đại phẫu thuật. Gia đình chị Châu luôn phải sống trong nỗi sợ hãi có thể mất con bất cứ lúc nào vì không có đủ kinh phí để điều trị.

Bác sĩ nói thời gian còn lại của con không nhiều, nếu không được ghép gan đồng nghĩa với cuộc sống của con sẽ bị khép. Nhưng chi phí để có thể thực hiện toàn bộ ca phẫu thuật ghép gan sau chi trả của bảo hiểm cũng lên tới 500 - 600 triệu đồng. Đây là một con số gần như quá sức lo liệu của gia đình chị.

Bà Đoàn Thị Xuân, thôn Cổ Chử, xã Bình Minh là hàng xóm của gia đình chị Châu cho biết: Chúng tôi cũng chỉ hỗ trợ được một phần nào giúp bố mẹ cháu thôi. Chỉ mong có những tấm lòng nhân ái, những mạnh thường quân, nhà từ thiện chung tay giúp đỡ để những phép màu kỳ diệu nhất sẽ đến với cháu chứ nhìn nó thấy thương lắm.

Theo chị Châu, ngoài tiền viện phí và điều trị được bảo hiểm chi trả 100% thì gánh nặng lớn nhất chi phí mua thuốc ngoài điều trị hỗ trợ bệnh cao và cả chi phí người chăm sóc, ăn uống cho con (con chỉ ăn duy nhất sữa thủy phân) một tháng cũng mất trên dưới 10 triệu đồng. Tất cả những nỗi lo toan, gánh nặng cơm áo, gạo tiền lại dồn cả lên vai người bố trẻ (anh Vũ Văn Đại - PV). Ngoài thời gian phụ vợ chăm con ốm, anh ấy lại đi làm thuê, ai thuê gì làm nấy chỉ mong có sức khỏe để kiếm tiền chữa bệnh cho con nhưng cũng không thể đủ để chi phí chữa bệnh cho con.

Bé Liên trong vòng tay ông nội.

Ông Bùi Văn Nhạc, Trưởng thôn Cổ Chử cho biết: Ở thôn, ai cũng thương cháu bé, thương cho hoàn cảnh của bố mẹ cháu. Gia đình anh Đại thuộc diện hộ nghèo nhiều năm nay lại ở chung với ông bà nội. Ông nội bị bệnh mạch vành, bà nội thì bị bệnh xương khớp đau nhức triền miên đi lại khó khăn. Bố cháu là trụ cột chính bây giờ. Khi biết thông tin cháu bị bệnh như vậy, địa phương cũng đã đến thăm hỏi, động viên gia đình cố gắng chữa trị cho cháu. Tuy nhiên, chi phí để phẫu thuật cho cháu quá lớn, ngoài khả năng của gia đình.

Giấy chứng nhận hộ nghèo của gia đình bé Liên

Dù gần 2 năm nay, chi phí điều trị cho Liên như “muối bỏ biển” và những khoản vay mượn của bố mẹ con ngày một nhiều thêm nhưng với vợ chồng chị Châu chưa bao giờ hết hy vọng, còn hạnh phúc nào hơn khi con được rời xa bệnh viện, lớn lên như bao đứa trẻ cùng trang lứa khác.

Thái Bình